Chronic diseases exhaust the psychological capacities of those affected, impact their close family members and surroundings, and often bring with them feelings of isolation and loneliness, sadness, fear, anger, worry about the future, a distorted self-image, and shame, which can lead to lowered mood, dissatisfaction with life, and...

Savjetovalište za rijetke bolesti (Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti) pokrenuta je 2011. godine i djeluje na području cijele Hrvatske. Na upite zaprimljene preko linije odgovara stručni tim Saveza: socijalna radnica, psihologinja i vanjski volonterski medicinski tim. U razdoblju od 1. siječnja 2024. do 31….

On Thursday, November 14, 2025, at 4:00 PM, a training session was held for both old and new volunteers of the Student Section for Rare Diseases at the University of Zagreb School of Medicine, at the Educational Center East of the Clinical Hospital Center Zagreb at Rebro. The goal of the training is to review the objectives and purpose of the Student Helpline project every year...

Na žalost, činjenica je da se oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji, zbog nedostatka informacija susreću s nerazumijevanjem, često i diskriminacijom, u školi, na radnom mjestu, u zajednici. S ciljem podizanja svijesti o njihovim potrebama, upravo u svakodnevnom kontaktu s okolinom, kroz edukacije učenika,…

The Handbook on Rights provides a comprehensive overview of social rights related to individuals with rare diseases, with the aim of helping patients better understand their rights and the opportunities provided by law. It is important to emphasize that there are not the same rights for all individuals affected by...

Rijetke bolesti često donose izazove u svakodnevnom životu, kako u pogledu dijagnoze i liječenja, ostvarivanju prava, tako i u socijalnom okruženju. Stoga želimo osigurati mogućnost oboljelima da se povežu s drugima koji imaju istu dijagnozu te im tako dati priliku da razmijene iskustva, informacije, savjete…

Projekt Studentske linije pomoći za rijetke bolesti pokrenut je 2014.godine, od tada je u projekt uključeno više stotina volontera, danas mladih liječnika. Svake godine novi mladi ljudi postaju dio ove grupe i s novim idejama šire aktivnosti i unapređuju kvalitetu rada linije pomoći. Prije šest…

Listopad je mjesec u kojem široku javnost podsjećamo na bolesti jetre kao i na samu važnost njenog zdravlja te prevenciju i ranu detekciju različitih bolesti (engl. Liver Awareness Month). Primarni organizator ove akcije u početku je bila Američka fondacija za jetru (engl. American Liver Foundation,…

Socijalni radnici igraju ključnu ulogu u pružanju podrške osobama oboljelim od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Oni su tu da olakšaju pristup potrebnim resursima, pomognu u navigaciji kroz složene administrativne procese i osiguraju emocionalnu podršku koja je često neophodna u teškim trenucima. Ukoliko niste zadovoljni…

U poslijepodnevnim satima 19. rujna održan je sastanak pacijenata s područja balkanske regije, koji boluju od rijetkih metaboličkih bolesti ili su roditelji djece oboljele od rijetkih metaboličkih bolesti. Na sastanku je sudjelovala dr. sc. Tamara Žigman, dr. med., specijalist pedijatar s užom specijalizacija iz medicinska…