Radnoterapijski kabinet započinje s radom uživo!
Dragi roditelji i članovi, donosimo vam dobre vijesti za početka novog radnog tjedna! 😊 Želimo vas podsjetiti da su još uvijek u tijeku upisi i prijave za BESPLATNU RADNU TERAPIJU koju provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti. Znamo koliko je važna stručnost, kvalitetan rad i…
Hrvatski savez za rijetke bolesti postao dio platforme”RaniKLIK”
Hrvatski savez za rijetke bolesti postao je dio tražilice ”RaniKLIK” gdje možete pronaći sve relevantne stručnjake za rani razvoj na područuj RH. Sada nas roditelji i skrbnici djece s rijetkim bolestima mogu pronaći i na stranicama ”RaniKLIK”, te se rano informirati o dijagnozi svoga djeteta,…
First Data from the Rare Disease Database Presented
Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coveradge day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su…
Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima
U subotu, 10.10.2020. godine, održan Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima. Program Livestreaminga obuhvatio je osam važnih tema, Europske referentne mreže i nacionalne strategije, novi nacionalni program za rijetke bolesti, dijagnosticiranje i liječenje rijetkih metaboličkih bolesti u referentnom centru, liječenje rijetkih metaboličkih bolesti izvan referentnog centra,…
The Student Help Line for Rare Diseases Project – Recipient of the Rector's Award for Socially Beneficial Work in the Academic and Wider Community
Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti, 0800 9966, godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika. Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima,…
EN 
HR