Dragi prijatelji, 1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance. Tema ovogodišnje kampanje je ‘što ranija dijagnoza, to kvalitetniji život’ (‘early diagnosis, better lives’). Nizom…

U mjesecu svjesnosti o raku krvi, prenosimo pismo oboljelih od multiplog mijeloma javnosti.

Pozivamo djecu i mlade s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju , a koji su u potrebi za radnom terapijom, da se jave u naše besplatno radnoterapijsko savjetovalište.Za prijave i upite nazovite našu Angelu na 099/535-9124 ili joj pošaljite e-mail na angela.hsrb@gmail.com

Ove jeseni pripremili smo nove aktivnosti i iznenađenja za djecu!  Pokrećemo Dramsku skupinu za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju, koja će svaki tjedan kroz različite dramske radionice sudjelovati u pripremi unikatne kazališne predstave „SREĆA JE U MENI“, čiji scenarij osmišljavamo i uvježbavamo…

Dana 30. srpnja, povodom Međunarodnog dana gastroshize, a u organizaciji gđe Margarete Lovković, majke djevojčice sa gastroshizom, zelenom su bojom zasvijetlile fontane i građevine diljem Hrvatske. Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad…

Osjećaj prihvaćenosti u djetinjstvu jedna je od najvažnijih komponenti sretnog odrastanja. Iz tog razloga Hrvatski savez za rijetke bolesti izradio je animirani film za djecu oboljelu od rijetkih bolesti i/ili s teškoćama u razvoju o prihvaćanju različitosti i pozitivnim vrijednostima u svrhu osnaživanja i poticanja…

Radnoterapijsko savjetovalište financirano je u sklopu projekta “Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti” (UP.02.2.2.06.0139),koji sufinancira Europska unija u sklopu Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014. – 2020. Sredstvima Europskog socijalnog fonda.

S posebnim veseljem objavljujemo da smo u suradnji s Laboratorijem zabave uspješno proveli i priveli kraju besplatne ljetne online kampove za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju, simboličnog naziva “Moje mjesto pod suncem”. U dva kampa koji su se održali od 21. do…

Zahvaljujemo se Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike na odobrenju sredstava kojima smo opremili radnoterapijski kabinet. Osim što su na taj način stavili puno osmijeha na lice naše djece, omogućili su nam kvalitetniju uslugu. Iz odobrenih sredstava kabinet smo opremili didaktičkim materijalima, potrošnim…

16. svibnja 2021. Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema obilježila je međunarodni dan oboljelih od te rijetke bolesti. U Hrvatskoj se proslavila druga godisnjica, a u svijetu deseta. Tom prigodom gradovi diljem Lijepe naše pružili su podršku i osvijetljene su razne građevine ljubičastom bojom koja simbolizira…