U sklopu projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira online regionalnu radionicu za stručnjake pomagačkih zanimanja na temu uloga medicinske sestre/ tehničare u skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, a održati će se putem ZOOM platforme, 25. studenog 2021.  u 13:00 sati,…

Dragi članovi i roditelji djece s RB , hvala svima na interesu, jako puno vas se odazvalo i ispunilo upitnik što su nam sjajne smjernice za dalje. Svakakve zanimljive informacije ste nam dali ,pa nas posebno veseli pripremiti Vam novi kamp sa puno zanimljivosti. Sastavljen…

Održan je prvi susret uživo Dramske skupine za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju! Svaki tjedan kroz različite dramske radionice, djeca će sudjelovati u pripremi unikatne kazališne predstave „SREĆA JE U MENI“, koja će premijernu završnu izvedbu imati na pravoj pravcatoj kazališnoj pozornici…

Dragi prijatelji, 1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance. Tema ovogodišnje kampanje je ‘što ranija dijagnoza, to kvalitetniji život’ (‘early diagnosis, better lives’). Nizom…

U mjesecu svjesnosti o raku krvi, prenosimo pismo oboljelih od multiplog mijeloma javnosti.

Pozivamo djecu i mlade s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju , a koji su u potrebi za radnom terapijom, da se jave u naše besplatno radnoterapijsko savjetovalište.Za prijave i upite nazovite našu Angelu na 099/535-9124 ili joj pošaljite e-mail na angela.hsrb@gmail.com

Ove jeseni pripremili smo nove aktivnosti i iznenađenja za djecu!  Pokrećemo Dramsku skupinu za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju, koja će svaki tjedan kroz različite dramske radionice sudjelovati u pripremi unikatne kazališne predstave „SREĆA JE U MENI“, čiji scenarij osmišljavamo i uvježbavamo…

Dana 30. srpnja, povodom Međunarodnog dana gastroshize, a u organizaciji gđe Margarete Lovković, majke djevojčice sa gastroshizom, zelenom su bojom zasvijetlile fontane i građevine diljem Hrvatske. Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad…

Osjećaj prihvaćenosti u djetinjstvu jedna je od najvažnijih komponenti sretnog odrastanja. Iz tog razloga Hrvatski savez za rijetke bolesti izradio je animirani film za djecu oboljelu od rijetkih bolesti i/ili s teškoćama u razvoju o prihvaćanju različitosti i pozitivnim vrijednostima u svrhu osnaživanja i poticanja…

Radnoterapijsko savjetovalište financirano je u sklopu projekta “Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti” (UP.02.2.2.06.0139),koji sufinancira Europska unija u sklopu Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014. – 2020. Sredstvima Europskog socijalnog fonda.