International Pompe Disease Day
International Pompe Disease Day is observed each year on April 15, with the aim of raising public awareness about Pompe disease, a rare inherited genetic disorder. Pompe disease is an autosomal recessive metabolic disorder caused by mutations in the gene responsible for the enzyme acid alpha-glucosidase (GAA).
Sarcoidosis Awareness Month
April is Sarcoidosis Awareness Month Sarcoidosis is a rare inflammatory disease characterized by the formation of granulomas—clusters of immune cells—in various organs, most commonly the lungs, lymph nodes, skin, and eyes. The exact cause remains unknown, though it is believed to result from an overactive immune response to environmental or genetic factors.
International Multiple Myeloma Day
The last Thursday in March, which also marks the awareness month for this disease, is observed as Multiple Myeloma Awareness Day. The goal of this observance is to raise awareness about this condition, emphasize the importance of early detection, and enable timely and quality treatment for all affected individuals.Multiple myeloma (MM) is a severe, incurable disease
Praktični priručnik o case menagementu
Hrvatski savez za rijetke bolesti je u partnerstvu sa Frambu, Cesi i udrugom Zvono objavio priručnik o case managementu.Priručnik je nastao kao aktivnost projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” koji je podržan kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima…
Bilateral Cooperation Fund
Fond za bilateralnu suradnjuProjekt bilateralnih inicijativa u okviru Fonda za aktivno građanstvo u Hrvatskoj, „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” Opis projekta:Fond za bilateralnu suradnju, kao alat u sklopu ove prijave doprinosi jačanju bilateralnih odnosa organizacija u području…
Unapređenje organizacijskih kapaciteta
Osim aktivnosti usmjerenih na žene s rijetkim bolestima/majke djece s rijetkim bolestima, u sklopu projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“, odvijaju se i aktivnosti organizacijskog razvoja. 15.12.2022. i 2.3.2023. partnerska organizacija za rijetke bolesti iz Norveške održala…
Podrška ženama s rijetkim bolestima i majkama djece s rijetkim bolestima
U sklopu projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“, Hrvatski savez za rijetke bolesti omogućio je pružanje psihosocijalne podrške ženama s rijetkim bolestima i majkama djece s rijetkim bolestima te pomoć u koordinaciji njihovih potreba. Podršku pružaju volonteri/volonterke…
Hrvatski savez za rijetke bolesti provodi istraživanje u sklopu projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”
Cilj istraživanja je dobiti uvid u potrebe žena oboljelih od rijetkih bolesti i majki djece oboljele od rijetkih bolesti ovim putem pozivamo sve majke djece s rijetkim bolestima i žene s rijetkim bolestima na sudjelovanje u online istraživanju kojim ispitujemo probleme i potrebe majke djece…
Studentski zbor Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu provodi projekt pod nazivom „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“
Poziv za dolazak na projekt „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“ Studentski zbor Edukacijsko- rehabilitacijskog fakulteta 2. prosinca u dvorani “Pauk” Studentskog doma “Stjepan Radić” obilježava Međunarodni dan osoba s invaliditetom i to provedbom projekta „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“. Svrha je projekta edukacija studentske populacije o teškoćama…
Hrvatski savez za rijetke bolesti, sažetak projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“
Opis projekta: Rijetke bolesti javljaju se kod manje od 5 osoba na 10 000 ljudi. Radi se o širokom spektru bolesti o kojima često medicinska struka i javnost ne znaju mnogo pa psihosocijalna podrška i drugi oblici podrške za oboljele nisu razvijeni i organizirani, što…
EN 
HR