O važnosti mentalnog zdravlja u emisiji Ključ zdravlja pričala je naša psihologinja Sanja Bulog
Oboljeli od rijetkih dijagnoza su i ranije bili ranjiva skupina, a pandemija koja nas je pogodila samo je dodatno otežala njihovu situaciju. Ograničeni socijalni kontakt dovodi do usamljenosti koja ima razarajući efekt na mentalno zdravlje. Osim psihološkog savjetovanja, u sklopu projekta iz Europskog socijalnog fonda…
Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima
U subotu, 10.10.2020. godine, održan Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima. Program Livestreaminga obuhvatio je osam važnih tema, Europske referentne mreže i nacionalne strategije, novi nacionalni program za rijetke bolesti, dijagnosticiranje i liječenje rijetkih metaboličkih bolesti u referentnom centru, liječenje rijetkih metaboličkih bolesti izvan referentnog centra,…
The Student Help Line for Rare Diseases Project – Recipient of the Rector's Award for Socially Beneficial Work in the Academic and Wider Community
Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti, 0800 9966, godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika. Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima,…
Razvoj strategija u području rijetkih bolesti
Bez volje vodećih ljudi u politici, donošenje i provedba novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti neće biti moguća bez obzira na angažman pojedinaca iz različitih interesnih skupina. Bilo da je riječ o rijetkim bolestima ili nekom drugom području od javnog značaja, vrlo je važno razvijanje…
Rare 2030
Hrvatska sudjelovala u predlaganju preporuka za razvijanje desetogodišnje strategije za rijetke bolesti na razini Europe. Okupilo se 45 relevantnih dionika iz različitih interesnih skupina koji se u svom radu duži niz godina bave rijetkim bolestima. U prvom dijelu online događanja najvažnija je bila panel diskusija…
EN 
HR