Poziv na besplatan online tečaj za roditelje : ” UPISI U OSNOVNU I SREDNJU ŠKOLU ZA DJECU S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU ” 21. Travnja 2022. U 18:30 sati
Dragi naši roditelji, pozivamo vas da se priključite ciklusu online tečajeva za roditelje kroz koje vas upoznajemo s pravima, uslugama, medicinskim novitetima te ostalim temama za koje ste iskazali interes. Nova tema su UPISI U OSNOVNU I SREDNJU ŠKOLU ZA DJECU S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU….
POZIV RODITELJIMA NA ONLINE TEČAJ: PARTNERSKI ODNOSI U SJENI DIJAGNOZE
Pozivamo roditelje djece s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju da nam se pridruže na online tečaju pod nazivom Partnerski odnosi u sjeni dijagnoze. Predavanje će se održati 29. ožujka 2022. s početkom u 16 sati, a održat će ga psihologinja Saveza Sanja Bulog. Predviđeno…
Socijalna radnica provodi edukacije djelatnika škola koje pohađaju djeca s rijetkim dijagnozama
Nastavljamo s edukacijama djelatnika u školama koje pohađaju učenici oboljeli od rijetkih bolesti.Do sada je u edukaciji sudjelovalo 25 škola, a edukacije će se provoditi do kraja školske godine 2021/2022. U ožujku su planirane edukacije u još 5 škola. Ovim putem zahvaljujemo svim sudionicima, stručnjacima,…
Radnoterapijsko savjetovalište kroz donaciju dobilo je terapijski stolac
U sklopu projekta ”Mala želja velika sreća”, radnoterapijskom savjetovalištu donirana je terapijska stolica ”Bingo” koja je od izrazite važnosti za djecu s rijetkim bolestima i poteškoćama u razvoju. Osim optimalnijih uvjeta rada, terapijska stolica osigurava i posturalnu stabilnost malih korisnika usluge, stabilnost ramenog obruča, te…
International Rare Disease Day 2022 Marked in Cities Across Croatia
The Croatian Alliance for Rare Diseases celebrated its 20th anniversary this year. The Alliance is the umbrella organization for rare diseases in Croatia, currently bringing together 32 member associations and over 1,100 individual members, including those affected by rare diseases and their families. One of the key activities of the Alliance...
Celebrating the 20th Anniversary of the Alliance
On February 28, 2022, starting at 4 p.m., a special event was held to mark the International Rare Disease Day and the 20th anniversary of the Alliance.
Djeca u Koprivnici obilježila Međunarodni dan rijetkih bolesti
U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti postali smo dio jedne prelijepe priče o prijateljstvu, prihvaćanju različitosti i uključenosti djece s rijetkim bolestima <3Nakon naših Zimskih Kampova, u sklopu kojih su djeca kroz pjesmicu „Volim tebe kao sebe“ imala priliku učiti o pozitivnim vrijednostima i podršci,…
PRIDRUŽITE NAM SE U OBILJEŽAVANJU 20 GODINA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
Dragi članovi i posjetitelji web stranice, S veseljem vas pozivamo da nam se pridružite na interaktivnom webinaru povodom jubilarnih 20 godina Saveza, a koji će se održati u petak, 25.veljače 2022. s početkom u 17 sati. U nastavku pogledajte program webinara. Webinar će se prikazivati i…
Održan online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju na temu RODITELJSKI CILJEVI I STUPOVI KOJI IH PODRŽAVAJU
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139), dana 10. veljače 2022. održana je online edukacija za roditelje djece s RB i/ili teškoćama u razvoju. Edukacija je održana u sklopu projektne aktivnosti Provedba 16 online tečajeva za roditelje. Stručni dio online tečaja…
International Rare Disease Day
February 28th is celebrated as the International Rare Disease Day. On this day, we focus on rare diseases and highlight some of the most important facts.
EN 
HR