Pozivamo Vas da sudjelujete u istraživanju: „Dobrobit roditelja maloljetne djece s tjelesnim i/ili osjetilnim invaliditetom – uloga podrške obitelji, prijatelja i udruga“
U sklopu završnog rada, na Odjelu za psihologiju pri Sveučilištu u Zadru, provodi se istraživanje pod nazivom „Dobrobit roditelja maloljetne djece s tjelesnim i/ili osjetilnim invaliditetom – uloga podrške obitelji, prijatelja i udruga“. Pozivamo Vas da se uključite u istraživanje čiji je cilj steći dublji…
Uduga Tihi anđeli sudjeluje u znanstvenom skupu europske zajednice Rett sindroma
Hrvatska, zajedno sa jos 6 država sudjeluje na znanstvenom skupu,koji organizira RSE, a održati će se 17.i 18.ožujka. Ovaj znanstveni skup europske Rett zajednice,održati će se sa ciljem osnaživanja međusobne suradnje europskih zemalja na području istraživanja Rettovog sindroma, razmjene znanja i podizanja kvalitete života osoba…
Rare Disease Day 2023 – #IAmAZebraToo
On the last day of February, we marked another International Rare Disease Day 2023, and this time – in zebra stripes! The Croatian Alliance for Rare Diseases, in co-organization with the City of Zagreb – City Office for Social Protection, Health, Veterans and Persons with Disabilities, launched a media campaign to raise awareness...
Kineziološki fakultet u Splitu provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti na temu rijetkih bolesti
Zdravstvena pismenost definira se kao niz kognitivnih i socijalnih vještina koje pojedincu omogućuju pristup, razumijevanje i primjenu medicinske (zdravstvene) informacije s ciljem promicanja i održavanja dobrog zdravlja. Stoga, Kineziološki fakultet, Sveučilišta u Splitu, provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti roditelja oboljele djece od rijetkih bolesti. Cilj…
FESCA provodi istraživanje o problematici s kojom se susreću oboljeli od sklerodermije
Predstavljamo kampanju krovne europske organizacije koja zastupa oboljele od sklerodermije FESCA, koja ima za cilj podizanje svijesti o potrebama i poteškoćama s kojima se susreću oboljeli ali i informiranje o uvijetima liječenja. U kampanji aktivno sudjeluje naša udruga HUOS (Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije), a…
Why zebras have stripes?
Why zebras have stripes is a question that many have tried to answer. One explanation is that their stripes serve as camouflage. Predators surrounding them don't see the world through our eyes. From their perspective, zebras resemble dry grass. Another explanation is ...
Edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija
13.veljače u organizaciji Koalicije u zdravstvu, održana je edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija Predstavljene nove aplikacije za pacijente ali i udruge koje predstavljaju nove i napredne oblike komunikacije, informiranja i pružanja usluga korisnicima. Na edukaciji su govorili: Vesna Babić i Maja Bogović iz…
Od 1.3.2023. novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju
Probir će se raditi već u rodilištu Kako je dr. sc. Miloš Brkušanin rekao za portalZdravlje: ”Poznavanje genetičkog uzroka bolesti ključno je za prevenciju bolesti. A genetički uzrok dobiva se pomoću genetičkog testa, razvoja lijekova i neonatalnog skrininga. Genetički test dobiva se dijagnostičkim testiranjem same…
On the Occasion of Rare Disease Day, We Have Prepared a Coloring Book for Our Little Ones
The Croatian Alliance for Rare Diseases has created a coloring book for our youngest members and their friends. We invite all interested 'zebras' to support those affected by rare diseases and join our campaign for the commemoration of Rare Disease Day 2023.
European Summit on Rare Diseases 2023
Ahead of Rare Disease Day, a major European Summit on Rare Diseases will be held in Madrid. The aim of the meeting is to discuss key trends and issues related to the diagnosis and treatment of rare diseases, as well as the challenges of timely and equal access to medications for rare diseases and European initiatives for access, research, and innovation programs.
EN 
HR