Rare Disease Counseling Center – An Interdisciplinary Approach to Quality Support

Project Partners: Zavod za socijalni rad – Zagreb i Zvod za socijalni rad – područni ured Koprivnica

Razdoblje provedbe: 2.11.2022. – 1.11.2025.

Approved amount: 13.272,18 € godišnje                         

Opći cilj programa je zaštita zdravlja, prava, savjetovanje i pružanje psihosocijalne podrške djeci i odraslim osobama s rijetkim bolestima.

Specifični ciljevi:

1. Povećati opseg i kvalitetu usluga za oboljele od rijetkih bolesti i članove njihovih obitelji kroz interdisciplinarni pristup i sveobuhvatnu skrb za oboljele od rijetkih bolesti na području Grada Zagreba;

2. Podrška i savjetovanje u ostvarivanju prava iz različitih sustava skrbi;

3. Pružanje psihološke podrške i osnaživanja oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji (psihološko savjetovanje);

4. Dostupnost radnoterapijskih usluga i vježbi za oboljele od rijetkih bolesti i članove njihovih obitelji (radnoterapijsko savjetovanje);

5. Edukacija, informiranost i senzibiliziranost javnosti za rijetke bolesti.

Aktivnosti:
Psihosocijalna podrška – Savjetovanje i informiranje o ostvarivanju prava iz područja socijalne skrbi i medicinskog aspekta (Telefonski/uživo i kroz praktičnu pomoć u pripremi dokumentacije i zagovaranje; uz podršku volontera za specifičnosti određenih rijetkih bolesti);

Psihosocijalna podrška – Psihološko savjetovanje i podrška (Kroz telefonsko individualno savjetovanje i grupne online aktivnosti za osnaživanje);

Radnoterapijske savjetovanje (savjetovanje o primjeni različitih vježbi i postupaka ovisno o specifičnosti dijagnoze) – tijekom 1. i 2. godine provedbe projekta;

Edukativne aktivnosti (Edukacije, radionice, edukativni video-materijali,  javne kampanje za podizanje javne svijesti o rijetkim bolestima);

Konferencije i simpoziji o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem (Konferencija, stručna izlaganja i predavanja);

PM (Project management – upravljanje projektom) i PV (promocija i vidljivost projekta) – Medijske objave i nastupi, objave na društvenim mrežama i službenim web stranicama, sastanci, izvještaji.