Opći podaci

Naziv projekta: Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti

Nositelj projekta: Hrvatski savez za rijetke bolesti

Partner na projektu: Društvo oboljelih od bulozne epidermolize

Trajanje: od 1. srpnja 2020. godine do 1. srpnja 2022. godine.

Ukupna vrijednost projekta je 1.306.323,82 kuna

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda u iznosu od  1.306.323,82 kuna. 

Kratki opis

Svrha projekta je podizanje kvalitete života djece s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kroz razvoj i unaprijeđenje holističkog pristupa skrbi te povećanja dostupnosti socijalnih usluga. 

U sklopu Projekta je, u razdoblju od od 1. srpnja 2020. godine do 1. srpnja 2022. godine, planirana provedba sljedećih aktivnosti:

• Uspostavljanje online edukacijske platforme za rijetke bolesti
• Organizacija i provedba 4 regionalne radionice o rijetkim bolestima za stručnjake
• Provedba 16 online edukacija za stručnjake koji rade s oboljelima od rijetkih bolesti
• Edukacija djelatnika u 34 osnovnih i srednjih škola
• Izrada online „Rijetke biblioteke“ s informacijama o više od 100 rijetkih dijagnoza
• Organizacija i provedba 4 edukacijsko rehabilitacijska kampa za djecu s rijetkim bolestima
• Osnivanje kazališne dramske skupine djece s rijetkim bolestima
• Provedba 16 online tečajeva za roditelje
• Uspostavljanje radno terapijskog savjetovališta
• Izrada 6 kratkih dokumentarnih filmova o socijalnim aspektima života s rijetkim bolestima
• Organizacija i provedba medijske kampanje o rijetkim bolestima
• Radionice za roditelje djece oboljele od rijetkih bolesti
• Promidžba i vidljivost
• Upravljanje projektom i administracija

Ciljevi i očekivani rezultati

Faza br. 1

Cilj

Improve networking and strengthen the capacities of professionals in the fields of social care and education who work with children affected by rare diseases

Rezultati/pokazatelji:

• 2 pružatelja socijalnih usluga koji provode projekt
• 600 stručnjaka koji su sudjelovali u osposobljavanju
• 50 osoposobljenih stručnjaka u području socijalniih usluga
• 34 osnovne i srednje škole u kojima su održane edukacije

Faza br. 2

Cilj

Enhance the social inclusion of children living with rare diseases and empower their parents to provide developmental and educational support

Rezultati/pokazatelji:

• Uključeno 120 mladih do 25 godina
• 250 roditelja koji su koristili edukacijske programe

Faza br. 3

Cilj:

Raise public awareness about the challenges of living with rare diseases, promote acceptance of diversity, and foster a culture of tolerance

Rezultati/pokazatelji:

• 20 aktivnosti za podizanje svijesti/kampanje o rijetkim bolestima