Svjetski dan svjesnosti o lupusu
Danas, 10. svibnja, obilježavamo Svjetski dan svjesnosti o lupusu, autoimune bolesti koja pogađa milijune ljudi diljem svijeta
Lupus je kronična autoimuna bolest u kojoj imunološki sustav napada vlastita tkiva i organe, uzrokujući upale i oštećenja na koži, zglobovima, bubrezima, srcu, plućima i mozgu.
Može se pojaviti kod oba spola i u bilo kojoj dobnoj skupini, no najčešće se javlja kod žena (oko 90% slučajeva) i to u vrijeme reproduktivne dobi (od 15. do 45. godine života).
Smatra se da u nastanku i razvoju bolesti sudjeluju nasljedni i vanjski čimbenici. Vanjski čimbenici koji mogu biti okidač za pojavu lupusa su: virusne infekcije, UV zračenje, neki lijekovi (antiepileptici, antibiotici) i stres. Način prehrane također može utjecati na tijek i manifestaciju bolesti. Preporučuje se hrana sa smanjenom količinom masti.
Bolesnici koji boluju od lupusa imaju široki spektar autoantitijela na različite antigene. Autoantitijela su usmjerena protiv dijelova vlastitih stanica (protiv jezgre satnice, komponenata citoplazme unutar stanica) te tako mogu „napasti“ različita tkiva, uzrokovati upalu i oštetiti organe.
Simptomi lupusa mogu biti vrlo raznoliki i razlikuju se od osobe do osobe, ovisno o tome koji su organi i sustavi zahvaćeni bolešću. Najčešći opći simptom je osjećaj izraženog umora, koji ne prolazi ni nakon odmora. Također, mnogi bolesnici imaju povišenu tjelesnu temperaturu bez jasnog uzroka te gubitak apetita i tjelesne mase. Karakterističan znak lupusa je pojava osipa, osobito takozvani “leptirasti osip” koji se javlja preko nosa i obraza. Koža može postati osjetljiva na sunčevu svjetlost, pa izlaganje UV zrakama često pogoršava simptome. Osim kožnih promjena, česti su bolovi, otečenost i ukočenost zglobova, najčešće u rukama, koljenima i stopalima. Lupus može zahvatiti i unutarnje organe, što može uzrokovati ozbiljnije probleme poput upale bubrega (lupusni nefritis), bolova u prsima zbog upale srčane ovojnice (perikarditis) ili plućne ovojnice (pleuritis). Neki bolesnici razvijaju neurološke simptome, kao što su glavobolje, vrtoglavice, poremećaji pamćenja, a ponekad čak i epileptičke napadaje ili psihičke promjene. Anemija i druge krvne promjene, poput smanjene razine bijelih krvnih stanica i trombocita, također su česte kod osoba s lupusom. Zbog ovako širokog spektra mogućih simptoma, lupus se često naziva “velikim imitatorom” jer može oponašati mnoga druga medicinska stanja.
Ne postoji lijek za liječenje lupusa, no postojeća terapija ublažava upalu, smanjuje simptome i oštećenja organa te drži bolest koliko je moguće pod kontrolom. Liječenje sistemskog eritemskog lupusa ovisi o težini bolesti i njenoj fazi. Kod nekih bolesnika bolest je blaga ili je ušla u fazu mirovanja (remisije) te terapija nije potrebna ili je samo potporna .U fazama pogoršanja ili kao stalna terapija koriste se protuupalni lijekovi i imunosupresivi. Bolesnici s lupusom trebaju voditi uredan i zdrav način života, što uključuje dovoljno sna, smanjenje stresa, izbjegavanje sunca uz korištenje visokih zaštitnih faktora, umjerenu fizičku aktivnost, zdravu prehranu, prestanak pušenja i održavanje optimalne tjelesne težine.

Ovaj dan posvećen je podizanju svijesti, razbijanju stigme te poticanju na bolju dijagnostiku i liječenje. Također, želimo izraziti podršku svima koji žive s lupusom – njihova snaga, upornost i borba svakodnevno nas podsjećaju koliko je važno biti informiran i suosjećajan.

🦋 Crveni leptir – Hrvatska udruga za pomoć i podršku oboljelima od lupusa
Udruga Crveni leptir osnovana je 2017. godine s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od lupusa. Njihova glavna platforma djelovanja je Facebook stranica pod nazivom Udruga Crveni leptir – živjeti s lupusom. Link: https://www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir/
Udruga pruža psihološku pomoć, informacije o liječenju i povezuje oboljele radi razmjene iskustava.
Email: info@crveni-leptir.hr

This content was developed with the financial support of the Ministry of Health. The content of this document is the sole responsibility of the Croatian Alliance for Rare Diseases and can under no circumstances be regarded as reflecting the views of the Ministry of Health.