Rijetka infoteka pokreće se kao mjesto za informiranje članova i udruga članica o raznim novostima vezanim za rijetke bolesti. Informacije o rijetkim bolestima često su nedostupne pa je podjela informacija među oboljelima, članovima obitelji i stručnjacima izuzetno važna. Ovdje možete pronaći korisne informacije vezane uz rijetke bolesti, lijekove, liječenje i mnoge druge informacije koje prikupimo u svakodnevnom kontaktu sa suradnicima i članovima. S obzirom na veliki broj različitih rijetkih bolesti, informacije je teško grupirati, no smatramo da ih je važno podijeliti.
Zajedno protiv dezinformacija o zdravlju
Hrvatski savez za rijetke bolesti pridružio se kampanji „Opasno po zdravlje” koju provodi udruga Faktograf, s ciljem podizanja svijesti o štetnosti zdravstvenih dezinformacija. Dezinformacije o zdravlju mogu biti opasne – mogu dovesti do odgađanja liječenja, pogrešnih odluka i narušavanja povjerenja u struku. To posebno pogađa…
“Radnoterapijsko i medicinsko savjetovalište za osobe oboljele od rijetkih bolesti”
U svrhu informiranja studenata i stručnjaka o rijetkim bolestima, u sklopu projekta financiranog sredstvima grada Zagreba, izrađena je brošura „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“ u kojoj se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za…
Meddox- zdravstvena dokumentacija na jednom mjestu
Meddox je potpuno besplatna, inovativna aplikacija koja korisnicima omogućuje spremanje, pregledavanje i dijeljenje svoje zdravstvene informacije u sigurnom I povjerljivom okruženju. Uz pomoć Meddoxa, sva vaša medicinska dokumentacija je uvijek s vama i nadohvat ruke. Osim olakšati pacijentima snalaženje u medicinskoj dokumentaciji koja s godinama,…
Farmakoterapijsko savjetovalište- prva usluga upravljanja farmakološkom terapijom
Prvo Farmakoterapijsko savjetovalište u Domu zdravlja Zagreb – centar U Domu zdravlja Zagreb – centar nalazi se Farmakoterapijsko savjetovalište u kojem se po prvi put u Republici Hrvatskoj započela provoditi Usluga upravljanja farmakoterapijom. Usluga predstavlja novi model pružanja cjelovite skrbi unutar kojeg ljekarnici, u suradnji…
Od 1.3.2023. novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju
Probir će se raditi već u rodilištu Kako je dr. sc. Miloš Brkušanin rekao za portalZdravlje: ”Poznavanje genetičkog uzroka bolesti ključno je za prevenciju bolesti. A genetički uzrok dobiva se pomoću genetičkog testa, razvoja lijekova i neonatalnog skrininga. Genetički test dobiva se dijagnostičkim testiranjem same…
KBC Osijek proizvodi kapi za oči iz autolognog seruma
KBC-u Zagreb i Općoj bolnici Varaždin pridružuje se i KBC Osijek u proizvodnji kapi za oči iz autolognog seruma. Svi pacijenti koji imaju probleme sa suhim očima, osobe oboljele od Sjögrenovog sindroma, autoimunih bolesti i sl. na ovaj postupak sada mogu u svojoj županiji i…
HR 
EN