{"id":6354,"date":"2026-06-05T09:59:44","date_gmt":"2026-06-05T07:59:44","guid":{"rendered":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?p=6354"},"modified":"2026-06-05T09:59:47","modified_gmt":"2026-06-05T07:59:47","slug":"mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/","title":{"rendered":"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 lipanj"},"content":{"rendered":"

Lipanj je mjesec podizanja svijesti o rijetkim bolestima i sindromima. Brojni me\u0111unarodni dani koje obilje\u017eavamo tijekom ovog mjeseca prilika su da istaknemo va\u017enost razumijevanja, podr\u0161ke i uklju\u010divosti za osobe koje \u017eive s rijetkim dijagnozama.<\/p>\n\n\n\n

Svaka rijetka dijagnoza zaslu\u017euje biti prepoznata, a svaka osoba koja \u017eivi s rijetkom bole\u0161\u0107u vidljiva, uva\u017eena i podr\u017eana.<\/p>\n\n\n\n

Mjesec svjesnosti o miasteniji gravis<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Miastenija gravis rijetka je autoimuna neuromuskularna bolest koja uzrokuje slabost i brzo zamaranje voljnih mi\u0161i\u0107a. Simptomi mogu uklju\u010divati spu\u0161tene kapke, dvoslike, ote\u017eano gutanje, govor i disanje te slabost ruku i nogu. Kampanja tijekom lipnja usmjerena je na rano prepoznavanje bolesti, pobolj\u0161anje kvalitete \u017eivota oboljelih i podr\u0161ku istra\u017eivanjima novih terapija.<\/p>\n\n\n\n

7. lipnja \u2013 Dan idiopatske hipersomnije<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Idiopatska hipersomnija rijedak je neurolo\u0161ki poreme\u0107aj spavanja obilje\u017een pretjeranom dnevnom pospano\u0161\u0107u koja se ne mo\u017ee objasniti drugim uzrocima. Osobe s ovim stanjem \u010desto imaju pote\u0161ko\u0107e s bu\u0111enjem i odr\u017eavanjem budnosti tijekom dana, \u0161to zna\u010dajno utje\u010de na svakodnevno funkcioniranje.<\/p>\n\n\n\n

9. lipnja \u2013 Me\u0111unarodni dan Battenove bolesti<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Battenova bolest skupina je rijetkih nasljednih neurodegenerativnih poreme\u0107aja koji uglavnom poga\u0111aju djecu. Karakteriziraju je progresivan gubitak vida, epilepti\u010dki napadaji, kognitivno propadanje i motori\u010dke te\u0161ko\u0107e. Dan svjesnosti posve\u0107en je obiteljima koje \u017eive s ovom te\u0161kom dijagnozom te promicanju istra\u017eivanja mogu\u0107ih terapija.<\/p>\n\n\n\n

12. lipnja \u2013 Dan svjesnosti o Lamb-Shafferovom sindromu<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Lamb-Shaffer sindrom rijedak je genetski poreme\u0107aj uzrokovan promjenama u genu SOX5. Naj\u010de\u0161\u0107e se o\u010dituje razvojnim ka\u0161njenjem, te\u0161ko\u0107ama u govoru i jeziku, intelektualnim te\u0161ko\u0107ama razli\u010ditog stupnja te specifi\u010dnim pona\u0161ajnim obilje\u017ejima. Obilje\u017eavanje ovog dana doprinosi boljem razumijevanju i prepoznavanju sindroma.<\/p>\n\n\n\n

21. lipnja \u2013 Svjetski dan svjesnosti o bolestima motornog neurona<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Bolesti motornog neurona skupina su progresivnih neurolo\u0161kih bolesti koje zahva\u0107aju \u017eiv\u010dane stanice odgovorne za kontrolu pokreta. Najpoznatiji oblik je amiotrofi\u010dna lateralna skleroza (ALS). Cilj obilje\u017eavanja ovog dana je podizanje svijesti o izazovima s kojima se susre\u0107u oboljeli te potrebi za daljnjim istra\u017eivanjima.<\/p>\n\n\n\n

23. lipnja \u2013 Me\u0111unarodni dan svjesnosti o Dravet sindromu<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Dravet sindrom rijedak je i te\u017eak genetski epilepti\u010dki sindrom koji se naj\u010de\u0161\u0107e javlja tijekom prve godine \u017eivota. Karakteriziraju ga u\u010destali i te\u0161ko kontrolirani epilepti\u010dki napadaji te razvojne i motori\u010dke te\u0161ko\u0107e. Me\u0111unarodni dan svjesnosti usmjeren je na pravodobnu dijagnostiku, podr\u0161ku obiteljima i unapre\u0111enje lije\u010denja.<\/p>\n\n\n\n

28. lipnja \u2013 Me\u0111unarodni dan svjesnosti o fenilketonuriji<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Fenilketonurija je rijedak nasljedni metaboli\u010dki poreme\u0107aj kod kojeg organizam ne mo\u017ee pravilno razgraditi aminokiselinu fenilalanin. Bez odgovaraju\u0107eg lije\u010denja mo\u017ee do\u0107i do ozbiljnih neurolo\u0161kih posljedica. Zahvaljuju\u0107i novoro\u0111ena\u010dkom probiru i posebnoj prehrani, osobe s PKU mogu voditi kvalitetan \u017eivot.<\/p>\n\n\n\n

29. lipnja \u2013 Me\u0111unarodni dan svjesnosti o sklerodermiji<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Sklerodermija je rijetka kroni\u010dna autoimuna bolest vezivnog tkiva koja uzrokuje zadebljanje i otvrdnjavanje ko\u017ee, a mo\u017ee zahvatiti i unutarnje organe. Obilje\u017eavanje ovog dana poma\u017ee pove\u0107ati razumijevanje bolesti, va\u017enost ranog postavljanja dijagnoze i dostupnosti odgovaraju\u0107e zdravstvene skrbi.<\/p>\n\n\n\n

30. lipnja \u2013 Svjetski dan svjesnosti o artrogripozi<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Artrogripoza ozna\u010dava skupinu stanja karakteriziranih prisutno\u0161\u0107u vi\u0161estrukih kontraktura zglobova pri ro\u0111enju. Mo\u017ee zahvatiti razli\u010dite dijelove tijela te utjecati na pokretljivost i svakodnevne aktivnosti. Pravovremena rehabilitacija i multidisciplinarna skrb klju\u010dni su za pobolj\u0161anje funkcionalnosti i kvalitete \u017eivota oboljelih.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Lipanj je mjesec podizanja svijesti o rijetkim bolestima i sindromima. Brojni me\u0111unarodni dani koje obilje\u017eavamo tijekom ovog mjeseca prilika su da istaknemo va\u017enost razumijevanja, podr\u0161ke i uklju\u010divosti za osobe koje \u017eive s rijetkim dijagnozama. Svaka rijetka dijagnoza zaslu\u017euje biti prepoznata, a svaka osoba koja \u017eivi…<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-6354","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized"],"yoast_head":"\nMjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 lipanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_GB\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 lipanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Lipanj je mjesec podizanja svijesti o rijetkim bolestima i sindromima. Brojni me\u0111unarodni dani koje obilje\u017eavamo tijekom ovog mjeseca prilika su da istaknemo va\u017enost razumijevanja, podr\u0161ke i uklju\u010divosti za osobe koje \u017eive s rijetkim dijagnozama. Svaka rijetka dijagnoza zaslu\u017euje biti prepoznata, a svaka osoba koja \u017eivi...\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2026-06-05T07:59:44+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-06-05T07:59:47+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/miastenija.jpeg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1600\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"600\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"sara\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"sara\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Estimated reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"4 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/\",\"name\":\"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 lipanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/miastenija-1024x384.jpeg\",\"datePublished\":\"2026-06-05T07:59:44+00:00\",\"dateModified\":\"2026-06-05T07:59:47+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-GB\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/miastenija-1024x384.jpeg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/miastenija-1024x384.jpeg\"},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 lipanj\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\",\"name\":\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"description\":\"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-GB\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\",\"name\":\"sara\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"sara\"},\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 lipanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/","og_locale":"en_GB","og_type":"article","og_title":"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 lipanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti","og_description":"Lipanj je mjesec podizanja svijesti o rijetkim bolestima i sindromima. Brojni me\u0111unarodni dani koje obilje\u017eavamo tijekom ovog mjeseca prilika su da istaknemo va\u017enost razumijevanja, podr\u0161ke i uklju\u010divosti za osobe koje \u017eive s rijetkim dijagnozama. Svaka rijetka dijagnoza zaslu\u017euje biti prepoznata, a svaka osoba koja \u017eivi...","og_url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/","og_site_name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","article_published_time":"2026-06-05T07:59:44+00:00","article_modified_time":"2026-06-05T07:59:47+00:00","og_image":[{"width":1600,"height":600,"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/miastenija.jpeg","type":"image\/jpeg"}],"author":"sara","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"sara","Estimated reading time":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/","name":"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 lipanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti","isPartOf":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/miastenija-1024x384.jpeg","datePublished":"2026-06-05T07:59:44+00:00","dateModified":"2026-06-05T07:59:47+00:00","author":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-GB","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/#primaryimage","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/miastenija-1024x384.jpeg","contentUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/06\/miastenija-1024x384.jpeg"},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-lipanj\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 lipanj"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/","name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","description":"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-GB"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7","name":"sara","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","caption":"sara"},"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6354","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6354"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6354\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6364,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6354\/revisions\/6364"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6354"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6354"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6354"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}