{"id":6327,"date":"2026-05-01T11:06:44","date_gmt":"2026-05-01T09:06:44","guid":{"rendered":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?p=6327"},"modified":"2026-05-19T11:25:09","modified_gmt":"2026-05-19T09:25:09","slug":"mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/","title":{"rendered":"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 svibanj"},"content":{"rendered":"

Svibanj je mjesec podizanja svijesti o brojnim rijetkim dijagnozama koje svakodnevno utje\u010du na \u017eivote oboljelih i njihovih obitelji. Kroz obilje\u017eavanje me\u0111unarodnih dana i tjedana svjesnosti \u017eelimo informirati javnost, pru\u017eiti podr\u0161ku osobama koje \u017eive s rijetkim bolestima te naglasiti va\u017enost pravovremene dijagnoze, dostupne zdravstvene skrbi i uklju\u010divog dru\u0161tva.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Mjesec svjesnosti o Ehlers\u2013Danlos sindromu<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Ehlers\u2013Danlosov sindrom (EDS) skupina je nasljednih poreme\u0107aja vezivnog tkiva koji utje\u010du na ko\u017eu, zglobove, ligamente i krvne \u017eile. Danas se opisuje vi\u0161e od 10 podtipova EDS-a, uklju\u010duju\u0107i hipermobilni, klasi\u010dni i vaskularni oblik, koji se razlikuju po klini\u010dkoj slici, te\u017eini simptoma i rizicima. Hipermobilni EDS (hEDS) naj\u010de\u0161\u0107i je podtip, a kod njega uzrok jo\u0161 nije u potpunosti genetski razja\u0161njen.<\/p>\n\n\n\n

Naj\u010de\u0161\u0107i simptomi uklju\u010duju pretjeranu pokretljivost zglobova, kroni\u010dnu bol, \u010desta i\u0161\u010da\u0161enja, elasti\u010dnu ko\u017eu te pove\u0107anu sklonost modricama i ozljedama mekih tkiva. Kod nekih podtipova, osobito vaskularnog EDS-a, mogu biti zahva\u0107ene krvne \u017eile i unutarnji organi, \u0161to pove\u0107ava rizik od ozbiljnih i potencijalno \u017eivotno ugro\u017eavaju\u0107ih komplikacija.<\/p>\n\n\n\n

Rana prepoznatljivost, individualizirani pristup i multidisciplinarna skrb klju\u010dni su za o\u010duvanje kvalitete \u017eivota. U skrb su \u010desto uklju\u010deni reumatolog, geneti\u010dar, fizijatar (rehabilitacijska medicina), fizioterapeut, a prema potrebi i ortoped ili kardiolog, ovisno o simptomima i komplikacijama.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Druga subota u svibnju \u2013 Svjetski dan svjesnosti o Cornelia De Lange sindromu<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Cornelia de Lange sindrom (CdLS) rijedak je genetski poreme\u0107aj koji utje\u010de na rast, razvoj, kognitivni razvoj i pona\u0161anje.<\/p>\n\n\n\n

Djeca mogu imati izra\u017eeno razvojno ka\u0161njenje, karakteristi\u010dne crte lica, pote\u0161ko\u0107e s govorom i komunikacijom, kao i izazove u hranjenju i senzornoj obradi. Klini\u010dka slika mo\u017ee biti vrlo varijabilna, od bla\u017eih do te\u017eih oblika.<\/p>\n\n\n\n

Rana intervencija, logopedska i radna terapija te obiteljska podr\u0161ka zna\u010dajno doprinose razvoju i svakodnevnom funkcioniranju.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Svjetski dan svjesnosti o plu\u0107noj hipertenziji \u2013 5. svibnja<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Plu\u0107na hipertenzija (PH) ozbiljno je stanje kod kojeg dolazi do povi\u0161enog tlaka u plu\u0107nim arterijama, \u0161to pove\u0107ava optere\u0107enje srca. Simptomi poput ote\u017eanog disanja, umora, vrtoglavica i smanjene tolerancije napora \u010desto su nespecifi\u010dni, zbog \u010dega dijagnoza mo\u017ee kasniti.<\/p>\n\n\n\n

Rano prepoznavanje simptoma i pravodobna dijagnostika klju\u010dni su za pra\u0107enje bolesti i kvalitetu \u017eivota oboljelih. Dijagnoza se postavlja kombinacijom klini\u010dkog pregleda, ultrazvuka srca, testova plu\u0107ne funkcije i drugih specijalisti\u010dkih pretraga u centrima s iskustvom u lije\u010denju plu\u0107ne hipertenzije.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Svjetski dan Moyamoya sindroma \u2013 6. svibnja<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Moyamoya bolest rijedak je progresivni cerebrovaskularni poreme\u0107aj kod kojeg dolazi do su\u017eenja ili za\u010depljenja arterija na bazi mozga, uz razvoj mre\u017ee sitnih kolateralnih krvnih \u017eila karakteristi\u010dnog izgleda \u201eoblaka dima\u201c.<\/p>\n\n\n\n

Zbog smanjenog protoka krvi pove\u0107ava se rizik od ishemijskog i hemoragijskog mo\u017edanog udara. Simptomi mogu uklju\u010divati glavobolje, prolazne neurolo\u0161ke ispade, slabost jedne strane tijela i smetnje govora.<\/p>\n\n\n\n

Uz simptomatsko lije\u010denje, \u010desto je klju\u010dna i kirur\u0161ka revaskularizacija koja pobolj\u0161ava protok krvi u mozgu i smanjuje rizik od mo\u017edanog udara.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Osteogenesis imperfecta \u2013 2.-9. svibnja<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Osteogenesis imperfecta nasljedni je poreme\u0107aj vezivnog tkiva koji je u ve\u0107ini slu\u010dajeva uzrokovan mutacijama gena za kolagen tipa I.<\/p>\n\n\n\n

Karakterizira je klini\u010dka heterogenost te \u010desti prijelomi kostiju, deformacije kostura, mi\u0161i\u0107na slabost i niski rast. Postoji vi\u0161e klini\u010dkih tipova, od blagih do te\u0161kih neonatalnih oblika.<\/p>\n\n\n\n

Uz ortopedsku skrb, rehabilitaciju i primjenu bisfosfonata kod odre\u0111enih bolesnika, cilj je smanjiti broj prijeloma i o\u010duvati funkcionalnu sposobnost.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Svjetski dan svjesnosti o lupusu \u2013 10. svibnja<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Lupus je kroni\u010dna autoimuna bolest kod koje imunolo\u0161ki sustav napada vlastita tkiva i organe. Naj\u010de\u0161\u0107i oblik je sistemski eritemski lupus (SLE), koji mo\u017ee zahvatiti vi\u0161e organskih sustava, uklju\u010duju\u0107i ko\u017eu, zglobove, bubrege, srce i \u017eiv\u010dani sustav.<\/p>\n\n\n\n

Drugi oblik je ko\u017eni (kutani) lupus, koji primarno zahva\u0107a ko\u017eu i o\u010dituje se promjenama poput osipa i osjetljivosti na sunce, bez zna\u010dajnijeg zahva\u0107anja unutarnjih organa.<\/p>\n\n\n\n

Tijek bolesti je nepredvidiv, s razdobljima pogor\u0161anja i remisije, a rano prepoznavanje simptoma va\u017eno je za pravodobnu dijagnostiku i kontrolu bolesti.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

ME\/CFS i Me\u0111unarodni dan svjesnosti o fibromialgiji – 12. svibnja<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Fibromialgija obilje\u017eena je kroni\u010dnom ra\u0161irenom boli, poreme\u0107ajima sna, umorom i kognitivnim te\u0161ko\u0107ama.<\/p>\n\n\n\n

ME\/CFS (mialgi\u010dni encefalomijelitis \/ sindrom kroni\u010dnog umora) karakterizira te\u0161ka, dugotrajna iscrpljenost koja se ne pobolj\u0161ava odmorom te pogor\u0161anje nakon fizi\u010dkog ili mentalnog napora (post-exertional malaise).<\/p>\n\n\n\n

Oba stanja zna\u010dajno utje\u010du na kvalitetu \u017eivota i \u010desto su pra\u0107ena nedostatkom razumijevanja u dru\u0161tvu. Dijagnoza je klini\u010dka, a lije\u010denje je simptomatsko i multidisciplinarno.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Dan tuberozne skleroze – 15. svibnja<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Tuberozna skleroza (TSC) rijedak je genetski, multisistemski poreme\u0107aj koji nastaje zbog mutacija u genima TSC1 ili TSC2. Karakteriziran je pojavom dobro\u0107udnih promjena (hamartoma) u razli\u010ditim organima, naj\u010de\u0161\u0107e u mozgu, ko\u017ei, bubrezima, srcu i plu\u0107ima.<\/p>\n\n\n\n

Klini\u010dka slika je vrlo varijabilna te mo\u017ee uklju\u010divati epilepti\u010dke napadaje, razvojne pote\u0161ko\u0107e, kognitivna o\u0161te\u0107enja te ko\u017ene promjene poput hipopigmentiranih pjega i angiofibroma. Simptomi se mogu razlikovati po te\u017eini, od blagih do te\u0161kih oblika bolesti.<\/p>\n\n\n\n

Dijagnoza se postavlja na temelju klini\u010dkih kriterija i po potrebi genetskim testiranjem, a lije\u010denje je usmjereno na kontrolu simptoma i pra\u0107enje zahva\u0107enih organa.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Dan svjesnosti o mukopolisaharidozama \u2013 15. svibnja<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Mukopolisaharidoze (MPS) su skupina rijetkih nasljednih metaboli\u010dkih bolesti u kojima zbog nedostatka specifi\u010dnih lizosomalnih enzima dolazi do nakupljanja glikozaminoglikana u tkivima. Posljedica je progresivno o\u0161te\u0107enje vi\u0161e organskih sustava, uklju\u010duju\u0107i kostur, o\u010di, jetru, slezenu, srce i \u017eiv\u010dani sustav.<\/p>\n\n\n\n

Klini\u010dka slika varira ovisno o tipu bolesti, ali \u010desto uklju\u010duje niski rast, grube crte lica, uko\u010denost zglobova, promjene kostiju te u nekim slu\u010dajevima intelektualne te\u0161ko\u0107e. Bolest se naslje\u0111uje, naj\u010de\u0161\u0107e kada oba roditelja prenesu mutirani gen, dok su neki oblici X-vezani.<\/p>\n\n\n\n

Dijagnoza se postavlja na temelju klini\u010dke slike, laboratorijskih i genetskih testova, a mo\u017ee se potvrditi i prenatalno. Lije\u010denje uklju\u010duje enzimske nadomjesne terapije za odre\u0111ene tipove te u nekim slu\u010dajevima transplantaciju hematopoetskih mati\u010dnih stanica, uz simptomatsku i multidisciplinarnu skrb.<\/p>\n\n\n\n

Prognoza ovisi o tipu bolesti \u2013 od bla\u017eih oblika s duljim pre\u017eivljenjem do te\u017eih koji mogu zna\u010dajno skratiti \u017eivotni vijek.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Svjetski dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu\u2013 16. svibnja<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Hereditarni angioedem rijedak je genetski poreme\u0107aj koji uzrokuje ponavljaju\u0107e epizode oticanja ko\u017ee, sluznica i unutarnjih organa.<\/p>\n\n\n\n

Napadi mogu zahvatiti di\u0161ne putove i biti \u017eivotno ugro\u017eavaju\u0107i. Okida\u010di mogu uklju\u010divati stres, traumu ili infekcije.<\/p>\n\n\n\n

Danas su dostupne u\u010dinkovite terapije za akutno lije\u010denje i profilaksu, \u0161to zna\u010dajno pobolj\u0161ava sigurnost i kvalitetu \u017eivota.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Svjetski dan svjesnosti o neurofibromatozama \u2013 17. svibnja<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Neurofibromatoza obuhva\u0107a skupinu neurokutanih sindroma s preklapaju\u0107om klini\u010dkom slikom, ali razli\u010ditim genskim uzrocima. Karakterizira ih razvoj benignih i, rje\u0111e, malignih tumora \u017eiv\u010danog sustava koji zahva\u0107aju sredi\u0161nje ili periferne \u017eivce, uz \u010deste pigmentne promjene ko\u017ee i druge neurolo\u0161ke ili ko\u0161tane manifestacije. Dijagnoza se naj\u010de\u0161\u0107e postavlja klini\u010dki.<\/p>\n\n\n\n

Postoje tri glavna oblika bolesti: neurofibromatoza tip 1 (NF1), neurofibromatoza tip 2 (NF2) i \u0161vanomatoza. NF1 je naj\u010de\u0161\u0107i oblik i povezan je s mutacijom NF1 gena, a o\u010dituje se ko\u017enim promjenama poput caf\u00e9-au-lait mrlja i razvojem neurofibroma. NF2 je rje\u0111i i obilje\u017een razvojem bilateralnih vestibularnih \u0161vanoma te drugih tumora sredi\u0161njeg \u017eiv\u010danog sustava. \u0160vanomatoza je tre\u0107i oblik, karakteriziran bolnim \u0161vanomima bez zahva\u0107anja vestibularnog \u017eivca.<\/p>\n\n\n\n

Tumori mogu biti periferni (neurofibromi i \u0161vanomi) ili sredi\u0161nji (gliomi, meningeomi i vestibularni \u0161vanomi), a klini\u010dka slika ovisi o njihovoj lokalizaciji i broju.<\/p>\n\n\n\n

Ne postoji specifi\u010dno kauzalno lije\u010denje. Terapija je uglavnom simptomatska, a tumori se po potrebi kirur\u0161ki uklanjaju, dok se maligni oblici lije\u010de onkolo\u0161kim metodama poput kemoterapije i radioterapije.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Dan Addisonove bolesti \u00a0– 29. svibnja<\/strong><\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Addisonova bolest nastaje kada nadbubre\u017ene \u017elijezde ne proizvode dovoljno hormona, osobito kortizola i aldosterona.<\/p>\n\n\n\n

Simptomi uklju\u010duju kroni\u010dni umor, slabost, gubitak te\u017eine, nizak krvni tlak i hiperpigmentaciju ko\u017ee. Nelije\u010dena bolest mo\u017ee dovesti do Addisonove krize, hitnog i \u017eivotno ugro\u017eavaju\u0107eg stanja.<\/p>\n\n\n\n

Uz odgovaraju\u0107u hormonsku nadomjesnu terapiju, oboljeli mogu voditi stabilan i kvalitetan \u017eivot.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Svibanj je mjesec podizanja svijesti o brojnim rijetkim dijagnozama koje svakodnevno utje\u010du na \u017eivote oboljelih i njihovih obitelji. Kroz obilje\u017eavanje me\u0111unarodnih dana i tjedana svjesnosti \u017eelimo informirati javnost, pru\u017eiti podr\u0161ku osobama koje \u017eive s rijetkim bolestima te naglasiti va\u017enost pravovremene dijagnoze, dostupne zdravstvene skrbi i…<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-6327","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized"],"yoast_head":"\nMjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 svibanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_GB\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 svibanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Svibanj je mjesec podizanja svijesti o brojnim rijetkim dijagnozama koje svakodnevno utje\u010du na \u017eivote oboljelih i njihovih obitelji. Kroz obilje\u017eavanje me\u0111unarodnih dana i tjedana svjesnosti \u017eelimo informirati javnost, pru\u017eiti podr\u0161ku osobama koje \u017eive s rijetkim bolestima te naglasiti va\u017enost pravovremene dijagnoze, dostupne zdravstvene skrbi i...\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2026-05-01T09:06:44+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-05-19T09:25:09+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/EDS.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1162\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"360\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"sara\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"sara\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Estimated reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"8 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/\",\"name\":\"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 svibanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/EDS-1024x317.jpg\",\"datePublished\":\"2026-05-01T09:06:44+00:00\",\"dateModified\":\"2026-05-19T09:25:09+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-GB\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/EDS-1024x317.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/EDS-1024x317.jpg\"},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 svibanj\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\",\"name\":\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"description\":\"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-GB\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\",\"name\":\"sara\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"sara\"},\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 svibanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/","og_locale":"en_GB","og_type":"article","og_title":"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 svibanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti","og_description":"Svibanj je mjesec podizanja svijesti o brojnim rijetkim dijagnozama koje svakodnevno utje\u010du na \u017eivote oboljelih i njihovih obitelji. Kroz obilje\u017eavanje me\u0111unarodnih dana i tjedana svjesnosti \u017eelimo informirati javnost, pru\u017eiti podr\u0161ku osobama koje \u017eive s rijetkim bolestima te naglasiti va\u017enost pravovremene dijagnoze, dostupne zdravstvene skrbi i...","og_url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/","og_site_name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","article_published_time":"2026-05-01T09:06:44+00:00","article_modified_time":"2026-05-19T09:25:09+00:00","og_image":[{"width":1162,"height":360,"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/EDS.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"sara","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"sara","Estimated reading time":"8 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/","name":"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 svibanj - Hrvatski savez za rijetke bolesti","isPartOf":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/EDS-1024x317.jpg","datePublished":"2026-05-01T09:06:44+00:00","dateModified":"2026-05-19T09:25:09+00:00","author":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-GB","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/#primaryimage","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/EDS-1024x317.jpg","contentUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/EDS-1024x317.jpg"},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/mjesec-svjesnosti-o-rijetkim-dijagnozama-svibanj\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama \u2013 svibanj"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/","name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","description":"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-GB"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7","name":"sara","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","caption":"sara"},"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6327","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6327"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6327\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6349,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6327\/revisions\/6349"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6327"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6327"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6327"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}