{"id":3399,"date":"2023-04-21T15:43:03","date_gmt":"2023-04-21T13:43:03","guid":{"rendered":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?p=3399"},"modified":"2023-04-21T15:47:16","modified_gmt":"2023-04-21T13:47:16","slug":"tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/","title":{"rendered":"Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku"},"content":{"rendered":"<h3 class=\"wp-block-heading\">Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku odr\u017eao je u srijedu tematsku sjednicu posve\u0107enu problematici dijagnosticiranja i lije\u010denja rijetkih bolesti u Hrvatskoj.<\/h3>\n\n\n\n<p>&#8221;Na sjednici je ukazano na nekoliko va\u017enih problema u domeni rijetkih bolesti zbog \u010dega su sudionici slo\u017eni kako je vrlo va\u017eno donijeti specifi\u010dnu javnu politiku na nacionalnoj razini, poput novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti i Registra rijetkih bolesti, a posebno je istaknuta potreba multidisciplinarnog pristupa lije\u010denju te ranog otkrivanja bolesti, dijagnostike i lije\u010denja, ali i me\u0111uresorne suradnje u svrhu podizanja kvalitete \u017eivota oboljelih, pru\u017eanja podr\u0161ke oboljelima i njihovim obiteljima.&#8221;&nbsp;Istaknuli su sudionici sjednice.<\/p>\n\n\n\n<p>U ime Saveza govorila je socijalna radnica Ivana Hrastar uz podr\u0161ku \u010dlanica Upravnog i Nadzornog odbora g\u0111e.Jadranke Brozd i g\u0111e. Nade Bjel\u010di\u0107.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:44px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed aligncenter is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"98. tematska sjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/hPzTjoqfNX8?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<div style=\"height:53px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p><br>Izrazile su potrebu za izradom Nacionalnog plana, ali i&nbsp; da bi izuzetno bili korisni genska testiranja i pro\u0161irenje novoro\u0111ena\u010dkog probira, dostupnost genskih terapija, razvoj specijaliziranih socijalnih usluga za rijetke bolesti, izrada Nacionalnog registra oboljelih od rijetkih bolesti, adekvatna skrb za djecu nakon punoljetnosti, palijativna skrb, pravovremena i dostupna terapija i pomagala.<\/p>\n\n\n\n<p>Na sjednici su, uz saborske zastupnike, sudjelovali i stru\u010dnjaci iz ovoga podru\u010dja, predstavnici resornih Ministarstava i Zavoda:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Renata Sabljar-Dra\u010devac<\/li>\n\n\n\n<li>Predsjednik Povjerenstva za rijetke bolesti Ministarstva zdravstva prof. dr. sc. Fran Borove\u010dki<\/li>\n\n\n\n<li>Voditeljica Slu\u017ebe za javno zdravstvo Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo dr. \u017delja Drau\u0161nik<\/li>\n\n\n\n<li>Na\u010delnica Sektora za razvoj i unaprje\u0111enje socijalnih usluga Ministarstva rada Anica Je\u017ei\u0107<\/li>\n\n\n\n<li>Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ) Ivica Belina, prof. edukac. reh.<\/li>\n\n\n\n<li>Viktorija Zadro Huml iz Inovativne farmaceutske inicijative (IFI)<\/li>\n\n\n\n<li>Predstavnica udruge Debra Mateja Krznar<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Vi\u0161e o samoj sjednici mo\u017eete pro\u010ditati putem idu\u0107e poveznice&nbsp;<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/a.slack-edge.com\/production-standard-emoji-assets\/14.0\/google-medium\/1f449.png\" alt=\":point_right:\"><br><a href=\"https:\/\/www.sabor.hr\/hr\/press\/priopcenja\/odbor-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku-odrzao-tematsku-sjednicu-o-rijetkim\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/www.sabor.hr\/hr\/press\/priopcenja\/odbor-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku-odrzao-tematsku-sjednicu-o-rijetkim<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku odr\u017eao je u srijedu tematsku sjednicu posve\u0107enu problematici dijagnosticiranja i lije\u010denja rijetkih bolesti u Hrvatskoj. &#8221;Na sjednici je ukazano na nekoliko va\u017enih problema u domeni rijetkih bolesti zbog \u010dega su sudionici slo\u017eni kako je vrlo va\u017eno donijeti specifi\u010dnu javnu&#8230;<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":3400,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-3399","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.0 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku - Hrvatski savez za rijetke bolesti<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_GB\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku - Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku odr\u017eao je u srijedu tematsku sjednicu posve\u0107enu problematici dijagnosticiranja i lije\u010denja rijetkih bolesti u Hrvatskoj. &#8221;Na sjednici je ukazano na nekoliko va\u017enih problema u domeni rijetkih bolesti zbog \u010dega su sudionici slo\u017eni kako je vrlo va\u017eno donijeti specifi\u010dnu javnu...\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2023-04-21T13:43:03+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2023-04-21T13:47:16+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/sabor.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1246\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"828\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"sara\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"sara\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Estimated reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/\",\"name\":\"Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku - Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/sabor.png\",\"datePublished\":\"2023-04-21T13:43:03+00:00\",\"dateModified\":\"2023-04-21T13:47:16+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-GB\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/sabor.png\",\"contentUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/sabor.png\",\"width\":1246,\"height\":828},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\",\"name\":\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"description\":\"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-GB\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\",\"name\":\"sara\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"sara\"},\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku - Hrvatski savez za rijetke bolesti","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/","og_locale":"en_GB","og_type":"article","og_title":"Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku - Hrvatski savez za rijetke bolesti","og_description":"Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku odr\u017eao je u srijedu tematsku sjednicu posve\u0107enu problematici dijagnosticiranja i lije\u010denja rijetkih bolesti u Hrvatskoj. &#8221;Na sjednici je ukazano na nekoliko va\u017enih problema u domeni rijetkih bolesti zbog \u010dega su sudionici slo\u017eni kako je vrlo va\u017eno donijeti specifi\u010dnu javnu...","og_url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/","og_site_name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","article_published_time":"2023-04-21T13:43:03+00:00","article_modified_time":"2023-04-21T13:47:16+00:00","og_image":[{"width":1246,"height":828,"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/sabor.png","type":"image\/png"}],"author":"sara","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"sara","Estimated reading time":"2 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/","name":"Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku - Hrvatski savez za rijetke bolesti","isPartOf":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/sabor.png","datePublished":"2023-04-21T13:43:03+00:00","dateModified":"2023-04-21T13:47:16+00:00","author":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-GB","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/#primaryimage","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/sabor.png","contentUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2023\/04\/sabor.png","width":1246,"height":828},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/tematska-sjednica-saborskog-odbora-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/","name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","description":"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-GB"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7","name":"sara","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","caption":"sara"},"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3399","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3399"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3399\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3406,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3399\/revisions\/3406"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3400"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3399"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3399"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3399"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}