{"id":3376,"date":"2023-04-14T13:06:43","date_gmt":"2023-04-14T11:06:43","guid":{"rendered":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?p=3376"},"modified":"2024-04-29T20:40:40","modified_gmt":"2024-04-29T18:40:40","slug":"unapredenje-organizacijskih-kapaciteta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/unapredenje-organizacijskih-kapaciteta\/","title":{"rendered":"Unapre\u0111enje organizacijskih kapaciteta"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Osim aktivnosti usmjerenih na \u017eene s rijetkim bolestima\/majke djece s rijetkim bolestima, u sklopu projekta \u201e\u017dENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podr\u0161ka i osna\u017eivanje \u017eena s izazovima rijetkih bolesti\u201c, odvijaju se i aktivnosti organizacijskog razvoja. <\/h3>\n\n\n\n

15.12.2022. i 2.3.2023. partnerska organizacija za rijetke bolesti iz Norve\u0161ke odr\u017eala je online radionice o javnom komuniciranju na kojima su sudjelovali Hrvatski savez za rijetke bolesti te partnerske organizacije iz Hrvatske i Crne Gore. Prva radionica bila je usmjerena na usporedbu sustava socijalne skrbi za oboljele od rijetkih bolesti u razli\u010ditim nacionalnim kontekstima te usmjerena na zagovaranje prava oboljelih prema institucijama, dok su na drugoj radionici sudionici upoznati s povijesti nastanka FRAMBU<\/a> resursnog centra te razli\u010ditim na\u010dinima na koje danas zagovara oboljele od rijetkih bolesti, uklju\u010duju\u0107i digitalne medije poput fotografija.<\/p>\n\n\n\n

Tako\u0111er, kako se stru\u010dnjaci koji rade s oboljelima od rijetkih bolesti\/osobama s te\u0161ko\u0107ama u razvoju svakodnevno susre\u0107u s razli\u010ditim izazovima u radu, za djelatnice uklju\u010dene u izravan rad s korisnicima u sklopu projekta je organizirana supervizijska podr\u0161ka. U nju je uklju\u010deno 5 djealtnica (3 djelatnice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i 2 djelatnice Inkluzivne ku\u0107e \u201eZvono\u201c<\/a>).           <\/p>\n\n\n\n

Dodatno, tijekom cijelog razdoblja provedbe projekta, u razli\u010ditim segmentima unapre\u0111enja organizacijskog razvoja Hrvatskom savezu za rijetke bolesti podr\u0161ku pru\u017ea Anamarija Tkal\u010dec, stru\u010dna suradnica iz partnerske organizacije CESI.  <\/p>\n\n\n\n

Projekt \u201e\u017dENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podr\u0161ka i osna\u017eivanje \u017eena s izazovima rijetkih bolesti\u201c je podr\u017ean kroz Fond za aktivno gra\u0111anstvo, sredstvima Islanda, Lihten\u0161tajna i Norve\u0161ke u okviru EGP grantova.<\/strong> 

Project duration:<\/strong> 15 months (September 1, 2022 \u2013 November 30, 2023)<\/p>\n\n\n\n

Project value:<\/strong> 86.044,30 EUR<\/p>\n\n\n\n

Contact person:<\/strong> Suzana Saki\u0107, Project Manager projekti.hsrb@gmail.com<\/a><\/p>\n\n\n\n

Web page: <\/strong>https:\/\/rijetke-bolesti.com\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

Project Partners:<\/strong><\/p>\n\n\n\n