{"id":3070,"date":"2022-10-25T16:54:17","date_gmt":"2022-10-25T14:54:17","guid":{"rendered":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?p=3070"},"modified":"2022-10-26T17:51:28","modified_gmt":"2022-10-26T15:51:28","slug":"skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/","title":{"rendered":"Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema"},"content":{"rendered":"

Visoka nasljednost: Od osmero djece u obitelji, petero ima HAE<\/h2>\n\n\n
\n
U RH 16 djece s hereditarnim angioedemom, realni broj mnogo je ve\u0107i<\/div>\n
 <\/div>\n<\/div>\n
\u0110AKOVO\/TUHELJ –<\/strong> Predavanja lije\u010dnika specijalista – pedijatara, alergologa, imunologa, pulmologa, psihologa, psihoradionice, ugodno dru\u017eenje i posjet Muzeju krapinskog pra\u010dovjeka, a sve uz uzornu organizaciju, obilje\u017eili su 2. sastanak djece oboljele o hereditarnog angioedema (HAE), roditelja i lije\u010dnika pro\u0161log vikenda u Tuheljskim Toplicama.

<\/p>\n

Organizirala ga je Udruga oboljelih od HAE Hrvatska, \u010dija je predsjednica Mihaela \u0160ogori\u0107 i ovaj put povezala najcjenjenija imena struke i iskustvo, upite oboljelih. Od potencijalno \u017eivotno ugro\u017eavaju\u0107e i rijetke bolesti HAE, u Hrvatskoj boluje 108 osoba, od kojih 16-ero djece, no potonji je broj zasigurno znatno ve\u0107i, jer je mogu\u0107nost naslje\u0111ivanja HAE 50 %, a izaziva oticanje lica, udova, spolovila, crijeva, dok oticanje di\u0161nih putova mo\u017ee izazvati gu\u0161enje, pa i smrt. Atake su iznenadne, pa utje\u010du i na psihi\u010dko zdravlje i kvalitetu \u017eivota uop\u0107e. Skupu je nazo\u010dila i obitelj s osmero djece, a petero ima HAE. Prim. dr. sc. Renata Vrsalovi\u0107 (Vinogradska, Zagreb), govore\u0107i o klini\u010dkoj slici HAE kod djece, rekla je da se prva ataka prosje\u010dno doga\u0111a od 5. do 11. godine. – Svi se bojimo edema grla, mo\u017ee se dogoditi u bilo kojoj dobi. Otoci udova, lica, crijeva\u2026, a edem larinksa za samo \u010detiri sata mo\u017ee zatvoriti di\u0161ni put – ka\u017ee dr. Vrsalovi\u0107. Mortalitet kod HAE je 13 %.<\/p>\n

Abdominalna ataka, nastavila je, izaziva mu\u010dninu, povra\u0107anje, proljev\u2026 Statistika ataka ka\u017ee da ih je 85 % na ekstremitetima, 81 % abdominalne atake, 60 % lica, 35 % genitalne regije, 28 % larinksa… Pogre\u0161ne dijagnoze \u010desto prate oboljele, a naj\u010de\u0161\u0107e su slijepo crijevo, alergije\u2026 Dijagnostika i lije\u010denje HAE kod djece, predavanje je doc. dr. sc. Irene Ivkovi\u0107 Jurekovi\u0107 (Klai\u0107eva, Zagreb). Osim nasljednog, istaknula je, HAE mo\u017ee biti i ste\u010den, a posrijedi je promjena u genu, C1 inhibitor glavni je krivac.<\/p>\n

– Do prave dijagnoze \u010dak 44 % bolesnika godinama luta, i to osam do deset godina. Ako je netko od roditelja obolio od HAE, sva djeca u obitelji moraju biti testirana. HAE mo\u017eemo dijagnosticirati u sva \u010detiri KBC-a. Registar HAE je u izradi, a Udruga oboljelih velika je pomo\u0107 – rekla je dr. Ivkovi\u0107-Jurekovi\u0107.<\/p>\n

Dr. Bojana Oluji\u0107 (KBC Osijek) govorila je kada je potrebno genetsko testiranje.<\/p>\n

– Testiranje prije prve godine mo\u017ee se raditi, no mora se ponoviti, potvrditi drugim testom poslije prve godine, a govorimo o slu\u010dajevima pozitivne obiteljske anamneze – rekla je dr. Oluji\u0107.<\/p>\n

O kratkoro\u010dnoj i dugoro\u010dnoj profilaksi HAE govorila je dr. Nevenka Cigrovski, KBC Rebro Zagreb.<\/p>\n

– Kratkoro\u010dna profilaksa daje se prigodno, kod stomatolo\u0161kih zahvata, operacija, prije nekog zahvata, a dugoro\u010dna je primjena lijeka kako bi se \u017eivot oboljelog poku\u0161ao normalizirati – rekla je dr. Cigrovski. O iskustvima lije\u010denja akutnih napadaja HAE govorila je dr. Jasmina Friganovi\u0107-Huljev iz zadarske bolnice, a kroz \u017eivu aktivnost Hitnog prijma kakav je u toj bolnici zbog turisti\u010dke aktivnosti. Va\u017eno je uz sebe imati lije\u010dni\u010dku dokumentaciju, a potvr\u0111uje se i va\u017enost HAE aplikacije myHAE i HAE TrackR, e-dnevnika napadaja i dr. Suzana \u017dupan.<\/span><\/p><\/div>\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n
  • \"\"<\/figure><\/li>
  • \"\"<\/figure><\/li>
  • \"\"<\/figure><\/li>
  • \"\"<\/figure><\/li>
  • \"\"<\/figure><\/li><\/ul><\/figure>\n\n\n\n
    <\/div>\n\n\n
    Za dostupnost lijeka Takhzyro i u RH<\/strong><\/div>\n

    Dr. sc. Maja Batista odr\u017eala je psiholo\u0161ku radionicu \u201cKako razgovarati s djetetom o HAE\u201d. Djeca isti\u010du da im HAE izaziva osje\u0107aj ljutnje, strah od ataka, sram, ne \u017eele se dru\u017eiti. Na skupu su o iskustvima u svojim zemljama govorile dr. Mensuda Hasanhod\u017ei\u0107, KC Tuzla, i predsjednica HAE Srbija Jovana Cvetkovi\u0107-Lazi\u0107, dok su predstavnici Saveza za rijetke bolesti naglasak stavili na problematiku vje\u0161ta\u010denja.<\/p>\n

    – Postoji terapija koju uzimamo za vrijeme napada, no u svijetu postoji i lijek koji slu\u017ei za sprje\u010davanje napada za djecu stariju od 12 godina i odrasle. Istra\u017eivanja su pokazala da je lijek Takhzyro uspje\u0161an ve\u0107 nakon prve doze, smanjuje broj i te\u017einu napada te mo\u017ee promijeniti \u017eivot nas i obitelji, mo\u017ee nam dati osje\u0107aj da smo gotovo zdravi. No nije dostupan u RH, HZZO ga je ve\u0107 tri puta odbio, za razliku od zemalja regije gdje se HAE bolesnici uspje\u0161no lije\u010de. Nadam se da \u0107e ljudi koji odlu\u010duju o tome \u010duti na\u0161 glas i pomo\u0107i nam s ovom bolesti – izjavila je Mihaela \u0160ogori\u0107 te novi skup oboljelih od HAE najavila za svibanj u Sisku.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Visoka nasljednost: Od osmero djece u obitelji, petero ima HAE U RH 16 djece s hereditarnim angioedemom, realni broj mnogo je ve\u0107i   \u0110AKOVO\/TUHELJ – Predavanja lije\u010dnika specijalista – pedijatara, alergologa, imunologa, pulmologa, psihologa, psihoradionice, ugodno dru\u017eenje i posjet Muzeju krapinskog pra\u010dovjeka, a sve uz…<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":3078,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-3070","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"yoast_head":"\nSkup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema - Hrvatski savez za rijetke bolesti<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_GB\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema - Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Visoka nasljednost: Od osmero djece u obitelji, petero ima HAE U RH 16 djece s hereditarnim angioedemom, realni broj mnogo je ve\u0107i   \u0110AKOVO\/TUHELJ – Predavanja lije\u010dnika specijalista – pedijatara, alergologa, imunologa, pulmologa, psihologa, psihoradionice, ugodno dru\u017eenje i posjet Muzeju krapinskog pra\u010dovjeka, a sve uz...\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2022-10-25T14:54:17+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2022-10-26T15:51:28+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/rsz_20221023_130526.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"2016\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"908\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"sara\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"sara\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Estimated reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"5 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/\",\"name\":\"Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema - Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/rsz_20221023_130526.jpg\",\"datePublished\":\"2022-10-25T14:54:17+00:00\",\"dateModified\":\"2022-10-26T15:51:28+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-GB\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/rsz_20221023_130526.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/rsz_20221023_130526.jpg\",\"width\":2016,\"height\":908},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\",\"name\":\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"description\":\"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-GB\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\",\"name\":\"sara\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"sara\"},\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema - Hrvatski savez za rijetke bolesti","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/","og_locale":"en_GB","og_type":"article","og_title":"Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema - Hrvatski savez za rijetke bolesti","og_description":"Visoka nasljednost: Od osmero djece u obitelji, petero ima HAE U RH 16 djece s hereditarnim angioedemom, realni broj mnogo je ve\u0107i   \u0110AKOVO\/TUHELJ – Predavanja lije\u010dnika specijalista – pedijatara, alergologa, imunologa, pulmologa, psihologa, psihoradionice, ugodno dru\u017eenje i posjet Muzeju krapinskog pra\u010dovjeka, a sve uz...","og_url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/","og_site_name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","article_published_time":"2022-10-25T14:54:17+00:00","article_modified_time":"2022-10-26T15:51:28+00:00","og_image":[{"width":2016,"height":908,"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/rsz_20221023_130526.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"sara","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"sara","Estimated reading time":"5 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/","name":"Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema - Hrvatski savez za rijetke bolesti","isPartOf":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/rsz_20221023_130526.jpg","datePublished":"2022-10-25T14:54:17+00:00","dateModified":"2022-10-26T15:51:28+00:00","author":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-GB","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/#primaryimage","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/rsz_20221023_130526.jpg","contentUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/rsz_20221023_130526.jpg","width":2016,"height":908},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/skup-roditelja-i-djece-oboljele-od-hereditarnog-angioedema\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/","name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","description":"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-GB"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7","name":"sara","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","caption":"sara"},"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3070","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3070"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3070\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3081,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3070\/revisions\/3081"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3078"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3070"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3070"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3070"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}