{"id":3014,"date":"2022-10-01T10:35:15","date_gmt":"2022-10-01T08:35:15","guid":{"rendered":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?p=3014"},"modified":"2022-10-01T10:36:54","modified_gmt":"2022-10-01T08:36:54","slug":"medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/","title":{"rendered":"Me\u0111unarodni Gaucher dan- \u017divot s rijetkom bolesti:"},"content":{"rendered":"

‘Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna do\u017eivotno moraju u bolnicu’<\/h3>\n\n\n

Povodom obilje\u017eavanja Me\u0111unarodnog Gaucher dana, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti  izv.prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinovi\u0107 pripremila je priop\u0107enje za medije. Priop\u0107enje prenosimo u cijelosti: <\/p>\n

Me\u0111unarodni Gaucher dan (IGD)<\/strong> obilje\u017eava se svake godine 1. listopada. Ova tradicija zapo\u010dela je 2014.g. na inicijativu Internacionalnog Gaucher udru\u017eenja (IGA)<\/strong>, a u svrhu poticanja svjesnosti o ovoj bolesti.<\/p>\n

Gaucherova bolest<\/strong> rijetka je nasljedna bolest koja se pojavljuje s u\u010destalo\u0161\u0107u od 1:100000.<\/strong> Uzrok joj je uro\u0111eni deficit lizosomskog enzima glukocerebrozidaza \u010diji je zadatak razgradnja jednog od lipida u organizmu (cerebrozida). Zbog ovog genskog defekta, oboljeli imaju pove\u0107anu jetru i slezenu, bolove u kostima, sni\u017eene trombocite, anemi\u010dni su, brzo se umaraju, skloni su krvarenjima i neobja\u0161njenim lomovima kostima. Zbog ubrzanog propadanja kostiju, \u010desto imaju ugra\u0111ene ko\u0161tane proteze i slabije su pokretni. Neki od pacijenata imaju i neurolo\u0161ke simptome. Sre\u0107om, za ovu bolest postoji kvalitetna terapija kojom se nadomje\u0161ta uro\u0111eni nedostatak enzima (enzimska nadomjesna terapija) te je \u017eivot oboljelih uz redovnu terapiju kvalitetan i nadamo se  dugovje\u010dan.<\/p>\n

U Hrvatskoj \u017eivi 25 osoba<\/strong> koje boluju od ove rijetke bolesti. \u017dive \u0161irom Hrvatske i svima je zajedni\u010dko da je njihov put do dijagnoze trajao nekoliko godina, a razlog tome je niska svijest i malo znanja o Gaucherovoj bolesti iako se radi o jednoj od naj\u010de\u0161\u0107ih lizosomskih bolesti nakupljanja. Usprkos tome \u0161to za ovu bolest terapija postoji, za vjerovati je da u Hrvatskoj postoje jo\u0161 uvijek nedijagnosticirane osobe kojima bi uz lijek \u017eivot bio puno lak\u0161i.
Zbog svega navedenog, Hrvatski Gaucher pacijenti, 2018. godine osnovali su ‘Hrvatsku udrugu oboljelih od Gaucherove bolesti’. Povodom Me\u0111unarodnog Gaucher dana<\/strong>, okupili su se 29. rujna 2022.<\/strong> u Zagrebu i obilje\u017eili ovaj dan. Osim oboljelih, na Obilje\u017eavanju Me\u0111unarodnog Gaucher dana sudjelovali su i \u010dlanovi njihovih obitelji, lije\u010dnici i medicinske sestre uklju\u010deni u skrb za ove pacijente. Ovim okupljanjem \u017eeljelo se bolje informirati pacijente o njihovoj bolesti, o najnovijim mogu\u0107nostima lije\u010denja, ali i klini\u010dare te \u0161iru javnost o problemima s kojima se susre\u0107u osobe oboljele od ove rijetke bolesti. S obzirom na mali broj oboljelih, ovakvi sastanci su ujedno i jedinstvena prilika pacijentima za dru\u017eenje, razmjenu iskustava te pru\u017eanje podr\u0161ke i razumijevanja.<\/p>\n

Ina\u010de, IGD2022 \u0107e se obilje\u017eiti u 50 zemalja \u010dlanica IGA<\/strong> (International Gaucher alliance). Ovogodi\u0161nja tema obilje\u017eavanja IGD je \u2018Body Mind Soul \u2013 managing your Gaucher disease’, \u0161to zna\u010di da je naglasak ovogodi\u0161nje kampanje na cjelokupnoj skrbi za oboljele, a ne samo na tretmanu fizi\u010dkih simptoma bolesti. U tom smjeru je tematski bilo usmjereno i na\u0161e doga\u0111anje, okrugli stol s temom ‘Primanje enzimske nadomjesne terapije u ku\u0107nim uvjetima’, ne\u0161to \u0161to je na\u0161im oboljelima samo san, a u mnogim europskim zemljama je dio standardne skrbi ve\u0107 desetlje\u0107ima. Primanje na\u0161e terapije, koja je intravenska i do\u017eivotna, zasada je mogu\u0107a samo u bolni\u010dkim ustanovama. Mogu\u0107nost primanja enzimske nadomjesne terapije u ku\u0107nom okru\u017eenju omogu\u0107ilo bi Gaucher pacijentima ve\u0107u fleksibilnost oko termina primanja terapije, u\u0161tedjelo bi im vrijeme i financijske tro\u0161kove koje potro\u0161e na putovanje do mjesta primanja terapije, omogu\u0107ilo bi im neprekinuto poha\u0111anje nastave, izbjegli bi se izostanci s radnog mjesta, olak\u0161alo bi organizaciju dru\u0161tvenih i profesionalnih aktivnosti, smanjilo stres zbog boravka u zdravstvenoj ustanovi, ali i smanjilo tro\u0161kove zdravstvenom sustavu i gu\u017evu u dnevnim bolnicama u koje pacijenti do\u017eivotno dolaze na terapiju. Ukratko, zna\u010dajno bi pobolj\u0161alo kvalitetu \u017eivota oboljelih.<\/p>\n

Na okruglom stolu sudjelovali su predstavnici Referentnog centra MZ za rijetke i metaboli\u010dke bolesti, Referentnog centra MZ za medicinsku genetiku i metaboli\u010dke bolesti djece i novoro\u0111ena\u010dki probir, predstavnica Zavoda za hematologiju Klinike za unutarnje bolesti KBC Zagreb, Predsjednik dru\u0161tva hemofili\u010dara Hrvatske, Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Predsjednica Hrvatske Gaucher udruge, Izvr\u0161na direktorica tvrtke MHS.<\/strong><\/p>\n

Za vi\u0161e informacija o Gaucherovoj bolesti, posjetite na\u0161u web ( www.hrvatska-gaucher-udruga.hr<\/a> ) ili facebook stranicu ( HrvatskaGaucherUdruga ) ili nas kontaktirajte putem email adrese gaucherhrvatska@gmail.com<\/a><\/p>\n

Priop\u0107enje je pripremila izv.prof.dr.sc<\/a>. Jasenka Wagner Kostadinovi\u0107, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

‘Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna do\u017eivotno moraju u bolnicu’ Povodom obilje\u017eavanja Me\u0111unarodnog Gaucher dana, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti  izv.prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinovi\u0107 pripremila je priop\u0107enje za medije. Priop\u0107enje prenosimo u cijelosti:  Me\u0111unarodni Gaucher dan (IGD) obilje\u017eava se svake godine 1….<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","footnotes":""},"categories":[1,21],"tags":[],"class_list":["post-3014","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-odnosi-s-javnoscu"],"yoast_head":"\nMe\u0111unarodni Gaucher dan- \u017divot s rijetkom bolesti: - Hrvatski savez za rijetke bolesti<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_GB\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Me\u0111unarodni Gaucher dan- \u017divot s rijetkom bolesti: - Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"‘Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna do\u017eivotno moraju u bolnicu’ Povodom obilje\u017eavanja Me\u0111unarodnog Gaucher dana, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti  izv.prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinovi\u0107 pripremila je priop\u0107enje za medije. Priop\u0107enje prenosimo u cijelosti:  Me\u0111unarodni Gaucher dan (IGD) obilje\u017eava se svake godine 1....\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2022-10-01T08:35:15+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2022-10-01T08:36:54+00:00\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"sara\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"sara\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Estimated reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/\",\"name\":\"Me\u0111unarodni Gaucher dan- \u017divot s rijetkom bolesti: - Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\"},\"datePublished\":\"2022-10-01T08:35:15+00:00\",\"dateModified\":\"2022-10-01T08:36:54+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-GB\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Me\u0111unarodni Gaucher dan- \u017divot s rijetkom bolesti:\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\",\"name\":\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"description\":\"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-GB\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\",\"name\":\"sara\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"sara\"},\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Me\u0111unarodni Gaucher dan- \u017divot s rijetkom bolesti: - Hrvatski savez za rijetke bolesti","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/","og_locale":"en_GB","og_type":"article","og_title":"Me\u0111unarodni Gaucher dan- \u017divot s rijetkom bolesti: - Hrvatski savez za rijetke bolesti","og_description":"‘Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna do\u017eivotno moraju u bolnicu’ Povodom obilje\u017eavanja Me\u0111unarodnog Gaucher dana, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti  izv.prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinovi\u0107 pripremila je priop\u0107enje za medije. Priop\u0107enje prenosimo u cijelosti:  Me\u0111unarodni Gaucher dan (IGD) obilje\u017eava se svake godine 1....","og_url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/","og_site_name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","article_published_time":"2022-10-01T08:35:15+00:00","article_modified_time":"2022-10-01T08:36:54+00:00","author":"sara","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"sara","Estimated reading time":"3 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/","name":"Me\u0111unarodni Gaucher dan- \u017divot s rijetkom bolesti: - Hrvatski savez za rijetke bolesti","isPartOf":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website"},"datePublished":"2022-10-01T08:35:15+00:00","dateModified":"2022-10-01T08:36:54+00:00","author":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-GB","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/rijetke-bolesti.com\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/medunarodni-gaucher-dan-zivot-s-rijetkom-bolesti\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Me\u0111unarodni Gaucher dan- \u017divot s rijetkom bolesti:"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/","name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","description":"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-GB"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7","name":"sara","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","caption":"sara"},"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3014","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3014"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3014\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3018,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3014\/revisions\/3018"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3014"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3014"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3014"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}