{"id":2256,"date":"2021-12-17T13:21:29","date_gmt":"2021-12-17T11:21:29","guid":{"rendered":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?p=2256"},"modified":"2022-04-12T13:10:01","modified_gmt":"2022-04-12T11:10:01","slug":"kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/","title":{"rendered":"Kako izgleda \u017eivot pacijenata sa sindromom kratkog crijeva?"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n

 <\/strong><\/p>\n

Interaktivna simulacija In Their Shoes omogu\u0107uje sudionicima da na jedan dan iz prve ruke iskuse kako je ”hodati u cipelama” pacijenata <\/em><\/p>\n

 <\/em><\/p>\n

Zagreb, 16. prosinca 2021.<\/strong> –  Kako mo\u017eemo uistinu razumjeti \u017eivot osoba s kroni\u010dnim bolestima, ako nikad nismo ”hodali u njihovim cipelama\u201c? Odgovor na ovo pitanje daje inovativna simulacija In Their Shoes, <\/em>koju je razvila i na globalnoj razini predstavila kompanija Takeda. Ovog su prosinca, zdravstveni djelatnici i novinari iz Hrvatske, Slovenije i Bosne i Hercegovine tako\u0111er imali priliku sudjelovati u imersivnom iskustvu \u017eivota sa sindromom kratkog crijeva sa zatajenjem crijevne funkcije <\/strong>(SBS- IF; eng<\/em>. Short Bowel Syndrome with Intestinal Failure<\/em>).<\/strong><\/p>\n

Najjednostavnije re\u010deno, SBS-IF o\u010dituje se nedovoljnom apsorpcijom hranjivih tvari iz tankog crijeva, kao rezultatom nedostatka dijela crijeva<\/strong>. Neki od uzroka koji dovode do odstranjivanja tankog crijeva su Crohnova bolest, malignitet, priro\u0111ene anomalije, kao i razli\u010dite nesre\u0107e. Mo\u017ee se dogoditi bilo kome, u bilo kojem trenutku u \u017eivotu. Procjenjuje se da je u Hrvatskoj trenutno oko 30 SBS-IF pacijenata.<\/p>\n

Simptomi<\/strong><\/p>\n

Karakteristi\u010dni simptomi koji se pojavljuju nakon odstranjivanja tankog crijeva su dehidracija, proljev, gubitak tjelesne mase, pothranjenost, \u017eu\u010dni ili bubre\u017eni kamenci i pretjerano lu\u010denje \u017eelu\u010dane kiseline.<\/p>\n

Osobe sa SBS-IF su na parenteralnoj prehrani<\/strong>, odnosno, hranjive tvari dopremaju im se direktno u krvo\u017eilni sustav putem infuzije, zaobilaze\u0107i \u017eeludac. Na taj na\u010din nadokna\u0111uju se voda, energijski supstrati i ostali nutritivni sastojci.  Izazovi \u017eivota pacijenata koji \u017eive sa sindromom kratkog crijeva sa zatajenjem crijevne funkcije, mogu se usporediti sa izazovima \u017eivota osoba koje prolaze kroz dijalizu, kemoterapiju ili proces transplantacije jetre.<\/p>\n

Kako izgleda simulacija In Their Shoes<\/em>?<\/strong><\/p>\n

Program simulacije razvijen je u suradnji s pacijentima, njegovateljima i zdravstvenim djelatnicima te nudi sudionicima sna\u017eno iskustvo iz prve ruke o emocionalnom i \ufb01zi\u010dkom teretu \u017eivota sa SBS-IF<\/strong>. Cilj simulacije je pobolj\u0161ati razumijevanje bolesti, uklju\u010diti i motivirati dionike povezane sa zajednicom SBS-IF, kao i potaknuti ih da razmi\u0161ljaju druga\u010dije o rje\u0161enjima za ljude koji \u017eive sa SBS-IF<\/strong>.   <\/p>\n

Sudionici u simulaciji dobivaju priliku na 24 sata postati pacijenti i iskusiti izazove, izbore i utjecaj s kojima se stvarni pacijenti koji \u017eive sa sindromom kratkog crijeva sa zatajenjem crijevne funkcije i povezanim komplikacijama svakodnevno suo\u010davaju.<\/p>\n

Prilikom ulaska u aplikaciju, sudionici-pacijenti otvaraju svoju povijest bolesti, odnosno opis uzroka koje ih je kao pacijenta dovelo do trenutnog stanja. Tri su glavne komponente simulacije: interaktivni izazovi, telefonska igra uloga u kojoj pacijente zovu lije\u010dnici i medicinske sestre, te komplet s fizi\u010dkim stvarima koje su pacijentu potrebne tijekom dana. To zna\u010di da sudionici tijekom perioda trajanja simulacije na telefon<\/p>\n

dobivaju razli\u010dite zadatke koje moraju ispuniti, a komplet s razli\u010ditim pomagalima omogu\u0107uje im da \u0161to vjerodostojnije izvedu svaki zadatak.<\/p>\n

U nagra\u0111ivanoj simulaciji In Their Shoes<\/em> do danas je uspje\u0161no sudjelovalo vi\u0161e od 2.000 osoba iz vi\u0161e od 30 dr\u017eava svijeta. Nakon zavr\u0161ene simulacije, svi koji su u njoj sudjelovali, me\u0111usobno dijele pro\u017eivljena iskustva. Osim uklju\u010divanja stru\u010dne javnosti, kroz uklju\u010divanje predstavnika medija, a time i \u0161ire javnosti, sve se sna\u017enije podi\u017ee svijest o SBS-IF-u te svakodnevici i izazovima pacijenata i njihovih bli\u017enjih.<\/p>\n\n\n

\"\"<\/figure>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

  Interaktivna simulacija In Their Shoes omogu\u0107uje sudionicima da na jedan dan iz prve ruke iskuse kako je ”hodati u cipelama” pacijenata   Zagreb, 16. prosinca 2021. –  Kako mo\u017eemo uistinu razumjeti \u017eivot osoba s kroni\u010dnim bolestima, ako nikad nismo ”hodali u njihovim cipelama\u201c? Odgovor…<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":2257,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-2256","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"yoast_head":"\nKako izgleda \u017eivot pacijenata sa sindromom kratkog crijeva? - Hrvatski savez za rijetke bolesti<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_GB\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Kako izgleda \u017eivot pacijenata sa sindromom kratkog crijeva? - Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"  Interaktivna simulacija In Their Shoes omogu\u0107uje sudionicima da na jedan dan iz prve ruke iskuse kako je ”hodati u cipelama” pacijenata   Zagreb, 16. prosinca 2021. –  Kako mo\u017eemo uistinu razumjeti \u017eivot osoba s kroni\u010dnim bolestima, ako nikad nismo ”hodali u njihovim cipelama\u201c? Odgovor...\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2021-12-17T11:21:29+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2022-04-12T11:10:01+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Simulacija-In-Their-Shoes-1.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1000\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"667\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"sara\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"sara\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Estimated reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/\",\"name\":\"Kako izgleda \u017eivot pacijenata sa sindromom kratkog crijeva? - Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Simulacija-In-Their-Shoes-1.jpg\",\"datePublished\":\"2021-12-17T11:21:29+00:00\",\"dateModified\":\"2022-04-12T11:10:01+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-GB\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Simulacija-In-Their-Shoes-1.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Simulacija-In-Their-Shoes-1.jpg\",\"width\":1000,\"height\":667},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Kako izgleda \u017eivot pacijenata sa sindromom kratkog crijeva?\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\",\"name\":\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"description\":\"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-GB\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7\",\"name\":\"sara\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"sara\"},\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Kako izgleda \u017eivot pacijenata sa sindromom kratkog crijeva? - Hrvatski savez za rijetke bolesti","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/","og_locale":"en_GB","og_type":"article","og_title":"Kako izgleda \u017eivot pacijenata sa sindromom kratkog crijeva? - Hrvatski savez za rijetke bolesti","og_description":"  Interaktivna simulacija In Their Shoes omogu\u0107uje sudionicima da na jedan dan iz prve ruke iskuse kako je ”hodati u cipelama” pacijenata   Zagreb, 16. prosinca 2021. –  Kako mo\u017eemo uistinu razumjeti \u017eivot osoba s kroni\u010dnim bolestima, ako nikad nismo ”hodali u njihovim cipelama\u201c? Odgovor...","og_url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/","og_site_name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","article_published_time":"2021-12-17T11:21:29+00:00","article_modified_time":"2022-04-12T11:10:01+00:00","og_image":[{"width":1000,"height":667,"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Simulacija-In-Their-Shoes-1.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"sara","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"sara","Estimated reading time":"3 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/","name":"Kako izgleda \u017eivot pacijenata sa sindromom kratkog crijeva? - Hrvatski savez za rijetke bolesti","isPartOf":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Simulacija-In-Their-Shoes-1.jpg","datePublished":"2021-12-17T11:21:29+00:00","dateModified":"2022-04-12T11:10:01+00:00","author":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-GB","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/#primaryimage","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Simulacija-In-Their-Shoes-1.jpg","contentUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Simulacija-In-Their-Shoes-1.jpg","width":1000,"height":667},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/kako-izgleda-zivot-pacijenata-sa-sindromom-kratkog-crijeva\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Kako izgleda \u017eivot pacijenata sa sindromom kratkog crijeva?"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/","name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","description":"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-GB"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/aef3ba29d85f7c9772a22dda632784e7","name":"sara","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/3d9e5c9f8d3713aa533765bf3ae12e233c75a6280581cc7b84aa6a481f87d6cd?s=96&d=mm&r=g","caption":"sara"},"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/sara\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2256","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2256"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2256\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2695,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2256\/revisions\/2695"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2257"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2256"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2256"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2256"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}