{"id":140,"date":"2019-03-25T14:51:20","date_gmt":"2019-03-25T12:51:20","guid":{"rendered":"https:\/\/cdn.jevelin.shufflehound.com\/digital-media-agency\/?p=140"},"modified":"2020-12-21T16:56:32","modified_gmt":"2020-12-21T14:56:32","slug":"razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/","title":{"rendered":"Razvoj strategija u podru\u010dju rijetkih bolesti"},"content":{"rendered":"
Bez volje vode\u0107ih ljudi u politici, dono\u0161enje i provedba novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti ne\u0107e biti mogu\u0107a bez obzira na anga\u017eman pojedinaca iz razli\u010ditih interesnih skupina.<\/strong><\/h6>\n\n\n

Bilo da je rije\u010d o rijetkim bolestima ili nekom drugom podru\u010dju od javnog zna\u010daja, vrlo je va\u017eno razvijanje dugoro\u010dnih strategija i planova. Strate\u0161ko planiranje trebalo bi uklju\u010diti dono\u0161enje novih ideja i pobolj\u0161ati suradnju me\u0111u zainteresiranim skupinama, omogu\u0107iti konsenzus oko razvojnih prioriteta i ja\u010danje sinergije me\u0111u aktivnostima koje provode razli\u010diti sudionici u procesu,usmjeravati resurse na klju\u010dne prioritete, osigurati osnovu s koje se mo\u017ee mjeriti napredak i uspostaviti mehanizme za uvo\u0111enje promjene onda kada je to potrebno, okupljati relevantne partnere, pove\u0107avati produktivnost kroz pove\u0107anu u\u010dinkovitost, rje\u0161avati klju\u010dne probleme.<\/p>\n\n\n\n

O razvoju strategija u podru\u010dju rijetkih bolesti, svatko iz svog kuta, pri\u010dali su Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja trenutno sudjeluje u procesu pripreme europske studije Rare2030, dr. Dunja Skoko Poljak, na\u010delnica sektora za javno zdravstvo pri Ministarstvu zdravstva, koja sudjeluje u izradi Nacionalne razvojne strategije za podru\u010dje zdravstva, prof.dr.sc. Fran Borove\u010dki, predstojnik odjela za translacijska i klini\u010dka istra\u017eivanja, koji provodi brojne projekte koji se uklapaju u strategije na europskoj razini te biv\u0161i ministar zdravstva prim. Sini\u0161a Varga, za \u010dijeg je mandata donesen jo\u0161 uvijek aktualni Nacionalni program za rijetke bolesti 2015-2020.<\/p>\n\n\n\n

Na europskoj razini va\u017enu poziciju u rijetkim bolestima zauzimaju Europske referentne mre\u017ee koje, da bi ispunile svrhu, trebaju biti implementirane u nacionalne sustave. Ciljevi Europskih referentnih mre\u017ea najbolje se mogu posti\u0107i na razini Europske unije jer podrazumijevaju sveobuhvatni pristup pacijentu u smislu visoko specijalizirane skrbi, europsku suradnju visoko specijaliziranih zdravstvenih ustanova, udru\u017eivanje znanja, pobolj\u0161anje postavljanja dijagnoze i njege u medicinskim domenama, maksimalnu brzinu i opseg \u0161irenja inovacija u medicinskoj znanosti i zdravstvenim tehnologijama. Ovo najbolje razumiju pojedinci iz zdravstvenog sustava poput prof.dr.sc. Frana Borove\u010dkog koji je sa svojim timom prepoznao va\u017enost uklju\u010divanja u me\u0111unarodne inicijative te su tako postali i \u010dlan referentne mre\u017ee za rijetke neurolo\u0161ke bolesti. Dr. Dunja Skoko Poljak opisala je kako Ministarstvo zdravstva na europskoj razini ima po jednog predstavnika za Europske referentne mre\u017ee i za Odbor rijetkih bolesti. Ti predstavnici informacije donose u Hrvatsku, a informacije se dalje usmjeravaju prema zaposlenicima u zdravstvenom sustavu.<\/p>\n\n\n\n

Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Vlasta Zmazek, iz perspektive pacijenata napravila je osvrt na koordinaciju komunikacije i uskla\u0111ivanje nacionalnih centara s europskim referentnim mre\u017eama. Nije bitno da se lije\u010dnici samo uklju\u010de i zadovolje minimalne kriterije za ulazak u europske referentne mre\u017ee, ve\u0107 da doista ispune svrhu za pacijente. Prim. Sini\u0161a Varga tako\u0111er je kao jednu od \u00abbolnih to\u010daka\u00bb u podru\u010dju rijetkih bolesti istaknuo centre izvrsnosti koji okupljaju multidisciplinaran tim lije\u010dnika.<\/p>\n\n\n\n

Dr. Dunja Skoko Poljak navela je kako je za izradu nacionalnih strategija nu\u017eno pratiti velike organizacije kao \u0161to su UN, WHO i Europska komisija, ali ipak, va\u017enu ulogu u pripremi nacionalnih strategija imaju i prioriteti koje kreira dr\u017eava sama, gdje onda i usmjerava svoj rad, vode\u0107i ra\u010duna da pritom ne naru\u0161i europske ili svjetske trendove i ciljeve, smjerove, pokazatelje. Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Vlasta Zmazek iznijela je primjer dobre prakse za izradu dugoro\u010dne strategije. Studija Rare2030 je studija koja okuplja podatke velike skupine pacijenata, prakti\u010dara i klju\u010dnih dionika, kako bi predlo\u017eila politi\u010dke preporuke koje \u0107e nas dovesti do pobolj\u0161ane politike i bolje budu\u0107nosti za ljude koji \u017eive s rijetkim bolestima u Europi. Rije\u010d je o dvogodi\u0161njem projektu. Vrlo va\u017enu ulogu u izradi ovakve strategije ima istra\u017eiva\u010dki Institut koji podr\u017eava me\u0111unarodna, nacionalna i lokalna javna tijela za analizu, dizajn, provedbu i ocjenu odr\u017eivih politika na podru\u010dju energije, okoli\u0161a, prometa i mobilnosti, urbano planiranje i znanje u dru\u0161tvu. Isto je istaknuo i prof.dr.sc. Fran Borove\u010dki, koji je rekao da je potrebno uklju\u010diti stru\u010dnjake koji se bave izradama strategija, a ne isklju\u010divo dionike koji pokrivaju tematiku rijetkih bolesti iz razli\u010ditih aspekata.  Prim. Sini\u0161a Varga, na temelju vlastitog iskustva iznio je kako je  bitna volja vode\u0107ih ljudi, kojom se mo\u017ee protiv inertnosti sustava.  Kod pripreme Nacionalne strategije unutar zdravstva postoje dva \u0161ira cilja, no za specifi\u010dna podru\u010dja poput rijetkih bolesti i dalje \u0107e se pripremati strategije, rekla je dr. Dunja Skoko Poljak.<\/p>\n\n\n\n

Oko jednog se svi sla\u017eu, u izradi i pripremi novog nacionalnog programa za rijetke bolesti potrebno je uklju\u010diti sve interesne skupine, predstavnike pacijenata, stru\u010dnjake, akademsku zajednicu, industriju, financije i predstavnike vlasti.  Vrlo je va\u017eno da ljudi koji se bave pra\u0107enjem me\u0111unarodnih strategija, pripremom i implementacijom strategija na nacionalnoj razini razumiju \u010dime se bave i koja je njihova uloga. Vrlo va\u017enu ulogu ovdje imaju ljudi koji se bave istra\u017eivanjima, koji u radu detektiraju uzroke i posljedice, razlu\u010duju detalje od cjeline i samim time mogu vidjeti \u0161iru sliku stvari te kakve su potrebe ne samo u kratkoro\u010dnom, ve\u0107 u dugoro\u010dnom periodu. Kada ne postoji volja vode\u0107ih ljudi, va\u017enu ulogu imaju udruge pacijenata koji svakodnevnim radom pomiruju sve strane i podi\u017eu javnu svijest ne samo u \u0161iroj javnosti, ve\u0107 u svim interesnim skupinama koje smatraju da su rijetke bolesti kap u moru. Tako\u0111er, zasada sve ostaje na pojedincima iz stru\u010dne zajednice koji vlastitim primjerima dobre prakse omogu\u0107uju pomake u podru\u010dju rijetkih bolesti.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Bez volje vode\u0107ih ljudi u politici, dono\u0161enje i provedba novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti ne\u0107e biti mogu\u0107a bez obzira na anga\u017eman pojedinaca iz razli\u010ditih interesnih skupina. Bilo da je rije\u010d o rijetkim bolestima ili nekom drugom podru\u010dju od javnog zna\u010daja, vrlo je va\u017eno razvijanje…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":804,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","footnotes":""},"categories":[5,2],"tags":[],"class_list":["post-140","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-media","category-usluge"],"yoast_head":"\nRazvoj strategija u podru\u010dju rijetkih bolesti - Hrvatski savez za rijetke bolesti<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_GB\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Razvoj strategija u podru\u010dju rijetkih bolesti - Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Bez volje vode\u0107ih ljudi u politici, dono\u0161enje i provedba novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti ne\u0107e biti mogu\u0107a bez obzira na anga\u017eman pojedinaca iz razli\u010ditih interesnih skupina. Bilo da je rije\u010d o rijetkim bolestima ili nekom drugom podru\u010dju od javnog zna\u010daja, vrlo je va\u017eno razvijanje...\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2019-03-25T12:51:20+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2020-12-21T14:56:32+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/strategija.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"225\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"admin\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"admin\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Estimated reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"5 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/\",\"name\":\"Razvoj strategija u podru\u010dju rijetkih bolesti - Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/strategija.jpg\",\"datePublished\":\"2019-03-25T12:51:20+00:00\",\"dateModified\":\"2020-12-21T14:56:32+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/9d70780ac41fc699126feb0af2d39d71\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-GB\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/strategija.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/strategija.jpg\",\"width\":300,\"height\":225},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Razvoj strategija u podru\u010dju rijetkih bolesti\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website\",\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/\",\"name\":\"Hrvatski savez za rijetke bolesti\",\"description\":\"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-GB\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/9d70780ac41fc699126feb0af2d39d71\",\"name\":\"admin\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-GB\",\"@id\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/5ae520b01e0646a0a01017e80bf46925d21099393ab70c0d8a28768a407e3bf0?s=96&d=mm&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/5ae520b01e0646a0a01017e80bf46925d21099393ab70c0d8a28768a407e3bf0?s=96&d=mm&r=g\",\"caption\":\"admin\"},\"sameAs\":[\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\"],\"url\":\"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/mihaelfugaj_iizb5fkj\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Razvoj strategija u podru\u010dju rijetkih bolesti - Hrvatski savez za rijetke bolesti","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/","og_locale":"en_GB","og_type":"article","og_title":"Razvoj strategija u podru\u010dju rijetkih bolesti - Hrvatski savez za rijetke bolesti","og_description":"Bez volje vode\u0107ih ljudi u politici, dono\u0161enje i provedba novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti ne\u0107e biti mogu\u0107a bez obzira na anga\u017eman pojedinaca iz razli\u010ditih interesnih skupina. Bilo da je rije\u010d o rijetkim bolestima ili nekom drugom podru\u010dju od javnog zna\u010daja, vrlo je va\u017eno razvijanje...","og_url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/","og_site_name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","article_published_time":"2019-03-25T12:51:20+00:00","article_modified_time":"2020-12-21T14:56:32+00:00","og_image":[{"width":300,"height":225,"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/strategija.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"admin","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"admin","Estimated reading time":"5 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/","name":"Razvoj strategija u podru\u010dju rijetkih bolesti - Hrvatski savez za rijetke bolesti","isPartOf":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/strategija.jpg","datePublished":"2019-03-25T12:51:20+00:00","dateModified":"2020-12-21T14:56:32+00:00","author":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/9d70780ac41fc699126feb0af2d39d71"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-GB","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/#primaryimage","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/strategija.jpg","contentUrl":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/strategija.jpg","width":300,"height":225},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/razvoj-strategija-u-podrucju-rijetkih-bolesti\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Razvoj strategija u podru\u010dju rijetkih bolesti"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#website","url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/","name":"Hrvatski savez za rijetke bolesti","description":"Za\u0161tita i unapre\u0111enje kvalitete \u017eivota osoba oboljelih\u00a0 od rijetkih bolesti","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-GB"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/9d70780ac41fc699126feb0af2d39d71","name":"admin","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-GB","@id":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/5ae520b01e0646a0a01017e80bf46925d21099393ab70c0d8a28768a407e3bf0?s=96&d=mm&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/5ae520b01e0646a0a01017e80bf46925d21099393ab70c0d8a28768a407e3bf0?s=96&d=mm&r=g","caption":"admin"},"sameAs":["https:\/\/rijetke-bolesti.com"],"url":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/author\/mihaelfugaj_iizb5fkj\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/140","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=140"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/140\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":805,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/140\/revisions\/805"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/804"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=140"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=140"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rijetke-bolesti.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=140"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}