Rare Infotheque is being established as a platform to inform members and affiliated organizations about various updates related to rare diseases. As information on rare diseases is often inaccessible, the exchange of knowledge among patients, family members, and professionals is of great importance. Here, you will find valuable resources concerning rare diseases, medications, treatments, and a variety of other information collected through our daily interactions with collaborators and members. Given the vast number of rare diseases, categorizing this information poses a challenge, yet we consider it essential to share it.
Zajedno protiv dezinformacija o zdravlju
Hrvatski savez za rijetke bolesti pridružio se kampanji „Opasno po zdravlje” koju provodi udruga Faktograf, s ciljem podizanja svijesti o štetnosti zdravstvenih dezinformacija. Dezinformacije o zdravlju mogu biti opasne – mogu dovesti do odgađanja liječenja, pogrešnih odluka i narušavanja povjerenja u struku. To posebno pogađa…
“Radnoterapijsko i medicinsko savjetovalište za osobe oboljele od rijetkih bolesti”
U svrhu informiranja studenata i stručnjaka o rijetkim bolestima, u sklopu projekta financiranog sredstvima grada Zagreba, izrađena je brošura „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“ u kojoj se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za…
Meddox- zdravstvena dokumentacija na jednom mjestu
Meddox je potpuno besplatna, inovativna aplikacija koja korisnicima omogućuje spremanje, pregledavanje i dijeljenje svoje zdravstvene informacije u sigurnom I povjerljivom okruženju. Uz pomoć Meddoxa, sva vaša medicinska dokumentacija je uvijek s vama i nadohvat ruke. Osim olakšati pacijentima snalaženje u medicinskoj dokumentaciji koja s godinama,…
Farmakoterapijsko savjetovalište- prva usluga upravljanja farmakološkom terapijom
Prvo Farmakoterapijsko savjetovalište u Domu zdravlja Zagreb – centar U Domu zdravlja Zagreb – centar nalazi se Farmakoterapijsko savjetovalište u kojem se po prvi put u Republici Hrvatskoj započela provoditi Usluga upravljanja farmakoterapijom. Usluga predstavlja novi model pružanja cjelovite skrbi unutar kojeg ljekarnici, u suradnji…
Od 1.3.2023. novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju
Probir će se raditi već u rodilištu Kako je dr. sc. Miloš Brkušanin rekao za portalZdravlje: ”Poznavanje genetičkog uzroka bolesti ključno je za prevenciju bolesti. A genetički uzrok dobiva se pomoću genetičkog testa, razvoja lijekova i neonatalnog skrininga. Genetički test dobiva se dijagnostičkim testiranjem same…
KBC Osijek proizvodi kapi za oči iz autolognog seruma
KBC-u Zagreb i Općoj bolnici Varaždin pridružuje se i KBC Osijek u proizvodnji kapi za oči iz autolognog seruma. Svi pacijenti koji imaju probleme sa suhim očima, osobe oboljele od Sjögrenovog sindroma, autoimunih bolesti i sl. na ovaj postupak sada mogu u svojoj županiji i…
EN 
HR