Povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti pripremili smo bojanku za naše mališane
Hrvatski savez za rijetke bolesti pripremio je bojanku za naše najmlađe članove i njihove prijatelje Ovim putem pozivamo sve zainteresirane ‘zebrice’ da podrže oboljele od rijetkih bolesti i uključe se u našu kampanju povodom obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti 2023. Jedan doktor je svojim studentima…
EUROPSKI SUMMIT O RIJETKIM BOLESTIMA 2023
Uoči Međunarodnog dana rijetkih bolesti održat će se veliki Europski summit o rijetkim bolestima u Madridu. Cilj Summita je rasprava o ključnim trendovima i temama vezanim uz dijagnostiku i liječenja rijetkih bolesti, kao i izazove pravodobnog i ravnopravnog pristupa lijekovima za rijetke bolesti i europskim…
KBC Osijek proizvodi kapi za oči iz autolognog seruma
KBC-u Zagreb i Općoj bolnici Varaždin pridružuje se i KBC Osijek u proizvodnji kapi za oči iz autolognog seruma. Svi pacijenti koji imaju probleme sa suhim očima, osobe oboljele od Sjögrenovog sindroma, autoimunih bolesti i sl. na ovaj postupak sada mogu u svojoj županiji i…
Novartis Patient Association Academy u Trakošćanu
Projekt „Postanimo češći!“ Novartis Hrvatska je od 9.12. do 11.12.2022. u Trakošćanu održao još jedan susret u sklopu Patient Association Academy, na kojem su sudjelovale udruge koje se bave pravima pacijenata iz Hrvatske, Srbije, Crne Gore, BiH I Makedonije. Susret je započeo u petak,…
Ciklus ZOOM predavanja: Upoznaj rijetke!
Studentska linija za rijetke bolesti organizira ciklus Zoom predavanja “Upoznaj rijetke!” Ako muku mučiš s pedijatrijom i metaboličkim bolestima, ako su te oduvijek zanimale one bolesti o kojima su paragrafi u udžbenicima najkraći ili o kojima ni Google ne izbacuje baš puno ili pak samo…
Studentski zbor Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu provodi projekt pod nazivom „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“
Poziv za dolazak na projekt „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“ Studentski zbor Edukacijsko- rehabilitacijskog fakulteta 2. prosinca u dvorani “Pauk” Studentskog doma “Stjepan Radić” obilježava Međunarodni dan osoba s invaliditetom i to provedbom projekta „OSI- Otkrij, Spoznaj, Iskusi“. Svrha je projekta edukacija studentske populacije o teškoćama…
Rare Disease Day 2023 campaign
Međunarodni dan rijetkih bolesti 2023- Kampanja EURORIDS u suradnji sa Nacionalnim savezima za rijetke bolesti organizira kampanju za 2023. godinu. Hrvatski savez za rijetke bolesti podržati će kampanju kroz podizanje svjesnosti o rijetkim bolestima. Kampanja Rare Disease Day poziva sve one koji to žele da…
Da kretnja nije smetnja – timski rad
Udruga Mame s Trešnjevke organizira besplatnu radionicu za roditelje u dva dijela Da kretnja nije smetnja- je radionica na temu neurorizičnih čimbenika kod djece i kako timski rad moze pomoći djeci i roditeljima. Predavanja će se odrzati 10.11. i 17.11. uživo, u prostoru igraonice Vila…
Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema
Visoka nasljednost: Od osmero djece u obitelji, petero ima HAE U RH 16 djece s hereditarnim angioedemom, realni broj mnogo je veći ĐAKOVO/TUHELJ – Predavanja liječnika specijalista – pedijatara, alergologa, imunologa, pulmologa, psihologa, psihoradionice, ugodno druženje i posjet Muzeju krapinskog pračovjeka, a sve uz…
Buccolam- lijek za epilepsiju napokon stigao i u Hrvatsku
Lijek koji će mnogima olakšati život napokon je dostupan i u RH Diljem svijeta od epilepsije boluje oko 50 milijuna ljudi, od toga u Europi oko 6 milijuna, a samo u Hrvatskoj oko 40 000 ljudi. Ovaj lijek uvelike će olakšati život osobama koje žive…
Škola zagovarača u zdravstvu
Stručna suradnica Saveza, Maja Tirić sudjelovala je na trodnevnoj specijalističkoj edukaciji iz područja javnog zagovaranja i participacije građana u donošenju odluka u zdravstvu u sklopu Zdravstvenog opservatorija Krijesnice – udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Škola zagovarača u zdravstvu održavala se…
Međunarodni Gaucher dan- Život s rijetkom bolesti:
‘Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna doživotno moraju u bolnicu’ Povodom obilježavanja Međunarodnog Gaucher dana, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti izv.prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović pripremila je priopćenje za medije. Priopćenje prenosimo u cijelosti: Međunarodni Gaucher dan (IGD) obilježava se svake godine 1….